Malati Rari

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Associazione Internazionale Sindrome Aicardi-Goutières A.I.S.A.G.

Focus Associazioni – Associazione Internazionale Sindrome Aicardi-Goutières A.I.S.A.G

La Sindrome di Aicardi-Goutières è una malattia genetica a trasmissione autosomica recessiva, il cui quadro clinico è caratterizzato fondamentalmente dalla presenza di microcefalia, segni neurologici di coinvolgimento delle vie piramidali ed extrapiramidali, calcificazioni ai nuclei della base, leucodistrofia, atrofia cerebrale, aumento dei linfociti nel liquor cefalo-rachidiano ed elevati livelli dell’interferone alfa liquorale. La malattia si …

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Associazione Nazionale Alfa1-AT

Focus Associazioni – Associazione Nazionale Alfa1-AT

L’Associazione Nazionale Alfa1-At Onlus, costituitasi  a Sarezzo (BS) il 21 febbraio del 2001, attiva su tutto il territorio nazionale, persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale nel campo dell’assistenza nei confronti dei soggetti portatori del deficit di alfa1-antitripsina e delle loro famiglie.   Si occupano di: realizzare un sistema di assistenza economica e morale per tutti …

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MRI Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili

Focus Associazioni – AMRI Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili

Dal 1992 genitori, familiari e medici curanti di bambini affetti da malattie reumatiche hanno scelto di unirsi in associazione consapevoli che insieme è più semplice fare passi avanti contro queste gravi forme di patologie croniche Oggi l’Associazione per le Malattie Reumatiche infantili è un’associazione di promozione sociale. Operano in collaborazione con il team scientifico dell’Istituto …

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Focus Associazioni – Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple AIMEN 1 e 2

Aimen, Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple , si propone di promuovere educazione sanitaria e informazione sulle patologie MEN, e di favorire lo sviluppo della ricerca medico-scientifica in queste rare condizioni cliniche a beneficio della collettività.   Si occupano di: a) promuovere studi e ricerche nel settore delle Neoplasie Endocrine Multiple di Tipo 1 e di …

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Focus Associazioni – Associazione Sclerosi Tuberosa APS

E’ un’Associazione di Promozione Sociale (APS) che opera a livello nazionale e si occupa di Sclerosi Tuberosa (ST). Nasce a Roma nel maggio del 1997 su iniziativa di alcune famiglie con bambini affetti da ST e medici.   Si occupano di:  finanziamento annuale a progetti di ricerca sulla ST creazione del “Registro per la Ricerca …

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L’A.I.L.U. Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e malattie rare è nata nel 1988 per volontà di due genitori con figli affetti da ALD, alcuni malati leucodistrofici, medici e persone di “buona volontà”. E’ un’organizzazione senza scopo di lucro che  è impegnata nella lotta alle malattie leucodistrofiche in particolare e malattie affini – patologie rare –  in generale.

Focus Associazioni – A.I.L.U. Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e malattie rare

L’A.I.L.U. Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e malattie rare è nata nel 1988 per volontà di due genitori con figli affetti da ALD, alcuni malati leucodistrofici, medici e persone di “buona volontà”. E’ un’organizzazione senza scopo di lucro che  è impegnata nella lotta alle malattie leucodistrofiche in particolare e malattie affini – patologie rare –  in generale. Si …

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Focus Associazioni – A.I.P. Associazione Immunodeficienze Primitive

L’AIP è stata fondata da un gruppo di pazienti, di familiari e di medici interessati alla diffusione dell’informazione ed alla promozione della ricerca nel campo delle immunodeficienze primitive, analogamente ad altre associazioni fondate all’estero da oltre dieci anni. La salvaguardia di un corretto indirizzo scientifico nelle attività dell’AIP è fornita da un Comitato Scientifico del …

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A.P.M.M.C

Focus Associazioni – A.P.M.M.C. Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite

Nel Gennaio 1985 è nata l’Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite (A.P.M.M.C.) presso la  Clinica Pediatrica dell’Ospedale San Paolo di Milano, diretta dal Pro. Marcello GIOVANNINI. Tali Malattie possono, se non riconosciute precocemente, causare morte in epoca neonatale o ritardo mentale grave. Esistono mezzi di diagnosi adeguati e terapie efficaci: l’importante è che siano conosciuti e …

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Focus Associazioni – AICI Associazione Italiana Cistite Interstiziale

L’associazione lavora nell’esclusivo interesse delle persone affette da cistite interstiziale, porta avanti a livello istituzionale tutte le istanze dei pazienti affetti da questa malattia rara e offre informazioni e sostegno a chi è affetto da questa sindrome ed ai loro familiari. Si occupano di: Aiutare chi soffre di questa patologia ad arrivare ad una diagnosi …

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Focus Associazioni – AFADOC Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie

A.Fa.D.O.C. è l’unica associazione italiana non profit che si occupa di patologie il cui denominatore comune, in età pediatrica, è l’ormone della crescita. Sostiene moralmente e psicologicamente le famiglie e i pazienti, aiutandoli a superare l’impatto della diagnosi e accompagnandoli durante tutto il percorso della terapia, che, in alcuni casi, può durare tutta la vita. …

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Focus Associazioni – FITHAD Fondazione No-Profit Per La Ricerca e Cura Della Thalassemia E Drepanocitosi

  La Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” per la Guarigione dalla Talassemia e Drepanocitosi nasce il 19 giugno 1992 per volontà di tutta l’utenza talassemica italiana con un obiettivo ben preciso: promuovere il “Progetto Guarigione” attraverso il reperimento delle risorse economiche necessarie a finanziare progetti di ricerca tendenti ad identificare e sperimentare i mezzi di cura definitivi della Talassemia. Essa …

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Focus Associazioni – AISAC Associazione per l’informazione e lo studio dell’Acondroplasia

L’associazione  AISAC fondata nel 1987 da alcuni genitori,   conta circa 800 soci e famiglie e svolge la sua attività in campo clinico, sociale e psicologico/relazionale e dei diritti, coinvolgendo medici, mass media, enti e istituzioni. Affrontano i problemi dell’Acondroplasia in tutti i suoi aspetti e si pongono come punto di riferimento per le persone di …

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Accendiamo le luci sulle malattie rare

Accendiamo le luci sulle Ricorre nel giorno più raro dell’anno, il 29 febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, indetta da Eurordis per celebrare i malati rari, i caregiver e tutta la comunità. Quest’anno i festeggiamenti saranno anticipati di un giorno, l’appuntamento è dunque per domenica 28 febbraio 2021. UNIAMO FIMR, in qualità di coordinatore italiano della Giornata, promuove l’iniziativa “Accendiamo …

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