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Gli ultimi Eventi
In Armonia con una Malattia Rara. Pillole informative per caregiver e familiari
La Fondazione Alessandra Bisceglia è lieta di presentarvi il nuovo progetto In ARMONIA con una Malattia Rara. Pillole informative per caregiver e familiari, finalizzato a
Un anno con ASSI Gulliver: Profilo neuro-comportamentale nella Sindrome di Malan
Proseguono con cadenza bimensile gli appuntamenti del ciclo di Webinar “UN ANNO CON ASSI GULLIVER”. Il prossimo si terrà il 23 Aprile alle ore 17,45 e
La comunicazione aumentativa come opportunità di inclusione di tutti
Ciclo di webinar organizzati da Asst Lariana e Associazione Diversamente Genitori, per illustrare modelli di intervento ed esperienze del territorio comasco, al fine di coinvolgere l’intera rete dei
Online il bando della VI edizione di “Uno Sguardo Raro – the Rare Disease International Film festival”
Il 15 Maggio 2021 è la scadenza entro la quale sarà possibile caricare le opere sulla piattaforma FilmFreeway
Uno Sguardo Raro – The rare disease international film festival, è il primo e unico Festival cinematografico sul tema delle malattie rare a livello europeo. Seleziona e promuove le migliori opere video sul tema delle malattie rare, dell’inclusione sociale e della diversità.
WEBINAR Vaccini e patologie endocrine ipotalamo e ipofisarie
I vaccini saranno presto a disposizione di tutti. Ma i dubbi sull’opportunità di vaccinare i soggetti con patologie endocrine ci rendono, forse ingiustificatamente, prudenti. Per
IncontRARE le RASopatie
Il 27 febbraio si terrà il webinar “IncontRARE le RASopatie” promosso dall’ Associazione Nazionale Sindrome Di Noonan E RASopatie ODV in occasione della giornata Mondiale delle
Esofagite eosinofila e vaccini
L’Associazione ESEO Italia APS si occupa di esofagite eosinofila e di patologie gastrointestinali eosinofiliche ed è scaturita dalla volontà di alcune famiglie che hanno un
Istituzioni e Malattie Rare – Confronto sulle patologie eosinofile gastrointestinali in età pediatrica
L’Associazione ESEO Italia vi invita a partecipare al Webinar “Istituzioni e Malattie Rare – Confronto sulle patologie eosinofile gastrointestinali in età pediatrica” che rientra
Screening Neonatale Esteso: dall’Italia all’Europa le sfide per il futuro
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L’esperienza delle Associazioni – meeting scientifico ISS e Uniamo
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Progetti di vita e diritti esigibili – Focus Regione Abruzzo
Sabato 6 febbraio si terrà l’incontro di formazione sui Progetti di vita e i diritti esigibili dedicato alle persone con malattie rare, familiari e caregiver
Gruppo di lavoro ELSI 2021 di BBMRI.IT
Il biobanking traslazionale sarà il tema del gruppo di lavoro ELSI 2021 di BBMRI.it “Per una buona pratica del biobancaggio traslazionale”. I principali obiettivi di questo gruppo di lavoro sono: favorire e supportare la buona pratica del biobancaggio traslazionale grazie a un dialogo precoce con i cittadini, i professionisti della salute e i comitati etici; la co-produzione di strumenti ELSI e in qualità, lacondivisione di un documento collegiale “Per la buona pratica del biobancaggio traslazionale”, attraverso l’analisi proattiva di use case emblematici, delle problematiche che presentano e la discussione dei requisiti in termini di qualità, sostenibilità ed eticità che devono essere previsti e rispettati sin dal principio del processo al fine di un biobancaggio per scopi di ricerca.
