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Gli ultimi Eventi
Un anno con ASSI Gulliver: Profilo neuro-comportamentale nella Sindrome di Malan
Proseguono con cadenza bimensile gli appuntamenti del ciclo di Webinar “UN ANNO CON ASSI GULLIVER”. Il prossimo si terrà il 23 Aprile alle ore 17,45 e
La comunicazione aumentativa come opportunità di inclusione di tutti
Ciclo di webinar organizzati da Asst Lariana e Associazione Diversamente Genitori, per illustrare modelli di intervento ed esperienze del territorio comasco, al fine di coinvolgere l’intera rete dei
Online il bando della VI edizione di “Uno Sguardo Raro – the Rare Disease International Film festival”
Il 15 Maggio 2021 è la scadenza entro la quale sarà possibile caricare le opere sulla piattaforma FilmFreeway
Uno Sguardo Raro – The rare disease international film festival, è il primo e unico Festival cinematografico sul tema delle malattie rare a livello europeo. Seleziona e promuove le migliori opere video sul tema delle malattie rare, dell’inclusione sociale e della diversità.
WEBINAR Vaccini e patologie endocrine ipotalamo e ipofisarie
I vaccini saranno presto a disposizione di tutti. Ma i dubbi sull’opportunità di vaccinare i soggetti con patologie endocrine ci rendono, forse ingiustificatamente, prudenti. Per
IncontRARE le RASopatie
Il 27 febbraio si terrà il webinar “IncontRARE le RASopatie” promosso dall’ Associazione Nazionale Sindrome Di Noonan E RASopatie ODV in occasione della giornata Mondiale delle
Istituzioni e Malattie Rare – Confronto sulle patologie eosinofile gastrointestinali in età pediatrica
L’Associazione ESEO Italia vi invita a partecipare al Webinar “Istituzioni e Malattie Rare – Confronto sulle patologie eosinofile gastrointestinali in età pediatrica” che rientra
In Armonia con una Malattia Rara. Pillole informative per caregiver e familiari
La Fondazione Alessandra Bisceglia è lieta di presentarvi il nuovo progetto In ARMONIA con una Malattia Rara. Pillole informative per caregiver e familiari, finalizzato a
Esofagite eosinofila e vaccini
L’Associazione ESEO Italia APS si occupa di esofagite eosinofila e di patologie gastrointestinali eosinofiliche ed è scaturita dalla volontà di alcune famiglie che hanno un
Progetti di vita e diritti esigibili – Focus Regione Abruzzo
Sabato 6 febbraio si terrà l’incontro di formazione sui Progetti di vita e i diritti esigibili dedicato alle persone con malattie rare, familiari e caregiver
Gruppo di lavoro ELSI 2021 di BBMRI.IT
Il biobanking traslazionale sarà il tema del gruppo di lavoro ELSI 2021 di BBMRI.it “Per una buona pratica del biobancaggio traslazionale”. I principali obiettivi di questo gruppo di lavoro sono: favorire e supportare la buona pratica del biobancaggio traslazionale grazie a un dialogo precoce con i cittadini, i professionisti della salute e i comitati etici; la co-produzione di strumenti ELSI e in qualità, lacondivisione di un documento collegiale “Per la buona pratica del biobancaggio traslazionale”, attraverso l’analisi proattiva di use case emblematici, delle problematiche che presentano e la discussione dei requisiti in termini di qualità, sostenibilità ed eticità che devono essere previsti e rispettati sin dal principio del processo al fine di un biobancaggio per scopi di ricerca.
Presentazione malatirari.it
Evento di presentazione della Smart City dedicata alla comunità dei rari
Due appuntamenti, il 12 e il 19 gennaio
Due appuntamenti, il 12 e il 19 gennaio
