Malati Rari

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Focus Associazioni – Associazione Sclerosi Tuberosa APS

E’ un’Associazione di Promozione Sociale (APS) che opera a livello nazionale e si occupa di Sclerosi Tuberosa (ST).

Nasce a Roma nel maggio del 1997 su iniziativa di alcune famiglie con bambini affetti da ST e medici.

 

Si occupano di:

  •  finanziamento annuale a progetti di ricerca sulla ST
  • creazione del “Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sclerosi Tuberosa (ReST)”, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità
  • formazione rivolta a medici e professionisti socio-sanitari, e sensibilizzazione verso istituzioni e cittadini, per far conoscere la malattia e le sue implicazioni
  • supporto a persone con ST e loro familiari attraverso la propria rete di volontari e esperti, anche per quesiti di tipo medico o legale
  • progetti sociali per lo sviluppo delle autonomie delle persone con ST e per offrire sollievo ai caregiver
  • aggregazione sociale

 

Informazioni:

APS – Associazione di Promozione Sociale

AST aps c/o “Studio Rossetti”

via Attilio Ambrosini, 72 – 00147 Roma

Liliana

Tel. e WhatsApp 338/6747922

Arianna

Tel. 335/8282000 WhatsApp 338/6256151

E-mail:

Informazioni e comunicazioni (Liliana e Arianna)info@sclerosituberosa.org

Amministrazione (Arianna)segreteria.ast@sclerosituberosa.org

www.sclerosituberosa.org

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