Malati Rari

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MRI Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili

Focus Associazioni – AMRI Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili

Dal 1992 genitori, familiari e medici curanti di bambini affetti da malattie reumatiche hanno scelto di unirsi in associazione consapevoli che insieme è più semplice fare passi avanti contro queste gravi forme di patologie croniche

Oggi l’Associazione per le Malattie Reumatiche infantili è un’associazione di promozione sociale. Operano in collaborazione con il team scientifico dell’Istituto Gaslini di Genova, con la rete internazionale di ricerca sulle patologie reumatiche infantili Printo (Pediatric Rheumatology International Trial Organization) e le altre associazioni familiari dell’European Network for Children with Arthritis Enca.

Le malattie reumatiche sono patologie infiammatorie di causa spesso sconosciuta che, pur prediligendo le articolazioni, possono interessare ogni organo ed apparato dell’organismo. Hanno comunemente un andamento cronico e possono causare gravi conseguenze come limitazioni articolari rilevanti, insufficienza renale, riduzione di crescita e seri danni oculari. Nel loro complesso costituiscono una delle maggiori cause di disabilità nel bambino.

 

Si occupano di:

  • migliorare le cure cliniche delle malattie reumatiche auto-immuni e auto-infiammatorie pediatriche e l’assistenza ai bambini che ne sono affetti;
  • favorire ed incrementare la ricerca scientifica nell’ambito delle suddette malattie;
  • promuovere l’aggiornamento e la collaborazione a livello nazionale ed internazionale fra gli specialisti del settore;
  • sensibilizzare l’opinione pubblica e gli organismi istituzionali competenti sui problemi connessi alle suddette malattie e sull’utilità di una diagnosi precoce e della loro cura per la prevenzione della disabilità;
  • diffondere l’educazione sanitaria e la conoscenza dei problemi legati alle suddette malattie dall’età infantile fino alla transizione nel mondo dell’adulto;
  • sopperire alle eventuali carenze delle strutture pubbliche reperendo farmaci o dispositivi per la riabilitazione e offrendo sostegno psicologico ai bambini ammalati e alle loro famiglie;
  • favorire l’inserimento nel contesto Sociale (scuola, attività sociali, sportive e ricreative) dei malati;
  • fornire un aiuto economico alle famiglie dei bambini ammalati più disagiate per raggiungere il centro di cura idoneo;
  • supportare la loro accoglienza a Genova offrendo soggiorni temporanei in immobili reperiti sul mercato o di proprietà;
  • alleviare la permanenza dei bambini in reparto o in DH attraverso attività ludiche e ricreative gestite direttamente dai nostri volontari o in collaborazione con professionisti esterni;
  • contribuire agli interventi terapeutici eseguiti all’estero.

 

Informazioni:

AMRI Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili APS

Istituto G. Gaslini – Pediatria II, Largo G. Gaslini 16147 Genova
Segreteria al padiglione 10 (piano terra)
Telefono 327 29 72 202 – 340 12 38 777

assamri@gmail.com

www.amri.it

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