Malati Rari

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Pubblicazioni e Libri

Cosetta è una bambina come le altre. Suo papà le ha spiegato che avere la Sindrome di Turner è come essere un puzzle con un... Vai alla News
Pubblicata: 1 month ago
Source: A.Fa.D.O.C.
pubblicazionimalatirari Con questo post non vogliamo solo ricordare una data del calendario, il nostro obiettivo resta quello di non scordare e sminuire mai, per tutti... Vai alla News
35 ricercatori e clinici esperti sulla Sindrome di Poland (SdP) e afferenti ad alcuni tra i più importanti ospedali e centri di ricerca italiani sono... Vai alla News
Pubblicata: 2 months ago
Abbiamo il piacere di comunicare l'approvazione delle Raccomandazioni per la prima comunicazione di diagnosi di malattia genetica o sindrome malformativa a cui abbiamo contribuito. L'articolo... Vai alla News
Pubblicata: 5 months ago
pubblicazionimalatirari Uno studio recente nell’ambito della SIGENP, coordinato dalla Dr. ssa Antonella Diamanti, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e già responsabile pazienti pediatrici del Comitato Scientifico... Vai alla News
Pubblicata: 5 months ago
Uno studio osservazionale del National Institute of  Health (NIH)  rivela che il farmaco può ridurre il rischio di polmonite. Pubblicazionimalatirari Il farmaco miglustat sembra stabilizzare... Vai alla News
Pubblicata: 7 months ago
pubblicazionimalatirari, #pubblicazionimalatirari   Molte persone affette da PKU si saranno trovate più volte nella situazione di dover descrivere a amici o conoscenti in cosa consiste…... Vai alla News
Pubblicata: 9 months ago
Source: AMMeC
pubblicazionimalatirari La Sindrome da Intestino Corto è una delle principali cause della IICB. La IICB è una insufficienza d’organo, causata dalla riduzione della funzione intestinale... Vai alla News
Pubblicata: 9 months ago
pubblicazionimalatirari Il Valore della cura nella Nutrizione Parenterale è rappresentato da molti elementi che sono strettamente correlati e sinergici. L’importanza di una governance clinica sicura... Vai alla News
Pubblicata: 10 months ago
#pubblicazionimalatirari E rieccoci! Siamo lieti di informarvi che da oggi è online sul play store (smartphone/tablet android) la nuova app dell’associazione! Installatela in tanti! più... Vai alla News
Pubblicata: 10 months ago
pubblicazionimalatirari Oltre l’xfragile; conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l’autonomia Autori e curatori: Raffaella Daghini , Lisa Trisciuoglio Collana: Self-help Edizioni: Franco Angeli, Milano,... Vai alla News
Pubblicata: 1 year ago
pubblicazionimalatirari Giorno dopo giornoCrescere insieme a una persona con sindrome X fragiledi Alessia BrunettiEdizioni Erickson Le parole chiave di questo libro sono: verità, possibilità, incontro. La... Vai alla News
Pubblicata: 1 year ago
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