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Sito realizzato nell'ambito dell'iniziativa "Mercurio", finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali nell'anno 2010 ai sensi della L. 383/2000.

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Il malato raro è al centro del sistema

Tutte le informazioni per rendere il quotidiano del paziente raro più facile: dalla diagnosi alla presa in carico, dalle normative alle notizie sui farmaci orfani, ma anche gli aspetti della vita di tutti i giorni - scuola, lavoro, sport, alimentazione, vacanze e tempo libero. Condividere in rete il "sapere" maturato


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  • Che cos'è una malattia rara?
    Che cos'è una malattia rara?

    Sono "rare" le malattie con prevalenza inferiore a 5 casi su 10.000 abitanti. In Europa ne soffrono 20 milioni di persone, come riferisce un rapporto di Eurordis. »

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    Glossario

    Capire il significato preciso delle parole è importante. Soprattutto quando le parole appartengono alla scienza, alla medicina, alla genetica.

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    Rare Disease Day

    La "Giornata delle Malattie Rare" è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Essa si celebra l'ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno.

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    Non solo medicina

    Una malattia rara spesso coinvolge tutti gli aspetti della vita di un paziente e dei familiari.

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    Malattie rare, istituzioni, centri di ricerca, social network, forum, siti personali. La Rete è un grandissimo contenitore di informazioni, dove una guida ragionata alle risorse disponibili può essere indispensabile per navigare bene.

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    Linea guida fondamentale per lo sviluppo di malatirari.it è stata la creazione del massimo valore condiviso: la collaborazione con istituzioni e società scientifiche che da anni operano nel campo delle malattie rare, è stata una risorsa indispensabile.