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Un luogo di conoscenza e approfondimento per tutti.
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Sito realizzato nell'ambito dell'iniziativa "Mercurio", finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali nell'anno 2010 ai sensi della L. 383/2000.

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Il malato raro al centro del sistema

Tutte le informazioni per rendere il quotidiano del paziente raro pi facile: dalla diagnosi alla presa in carico, dalle normative alle notizie sui farmaci orfani, ma anche gli aspetti della vita di tutti i giorni - scuola, lavoro, sport, alimentazione, vacanze e tempo libero. Condividere in rete il "sapere" maturato


» Potrei avere una malattia rara, cosa devo fare?
» Ho una malattia rara, cosa devo fare?

Accesso per professionisti

Itinerario operativo per accompagnare i MMG e i PLS nel loro lavoro quotidiano con pazienti sospetti o affetti da malattia rara.
Hai un sospetto di paziente con Malattia Rara? Vuoi aiuto per individuare la malattia attraverso "segni e sintomi"? Vuoi conoscere le specifiche cure per le malattie rare?


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  • Che cos' una malattia rara?
    Che cos' una malattia rara?

    Sono "rare" le malattie con prevalenza inferiore a 5 casi su 10.000 abitanti. In Europa ne soffrono 20 milioni di persone, come riferisce un rapporto di Eurordis. »

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    Glossario

    Capire il significato preciso delle parole importante. Soprattutto quando le parole appartengono alla scienza, alla medicina, alla genetica.

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    Rare Disease Day

    La "Giornata delle Malattie Rare" il pi importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Essa si celebra l'ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno.

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    Non solo medicina

    Una malattia rara spesso coinvolge tutti gli aspetti della vita di un paziente e dei familiari.

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    Link Utili

    Malattie rare, istituzioni, centri di ricerca, social network, forum, siti personali. La Rete un grandissimo contenitore di informazioni, dove una guida ragionata alle risorse disponibili pu essere indispensabile per navigare bene.

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    Partners

    Linea guida fondamentale per lo sviluppo di malatirari.it stata la creazione del massimo valore condiviso: la collaborazione con istituzioni e societ scientifiche che da anni operano nel campo delle malattie rare, stata una risorsa indispensabile.