Il malato raro è al centro del sistema

Tutte le informazioni per rendere il quotidiano del paziente raro più facile: dalla diagnosi alla presa in carico, dalle normative alle notizie sui farmaci orfani, ma anche gli aspetti della vita di tutti i giorni - scuola, lavoro, sport, alimentazione, vacanze e tempo libero. Condividere in rete il "sapere" maturato


Accesso per professionisti

Itinerario operativo per accompagnare i MMG e i PLS nel loro lavoro quotidiano con pazienti sospetti o affetti da malattia rara.

Rare Disease Day

La "Giornata delle Malattie Rare" è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Essa si celebra l'ultimo giorno del mese di febbraio...

Con gli occhi tuoi

La favola e i materiali, compresa una Guida all’Uso per i docenti”  nel portale del Ministero della Salute  www.congliocchituoi.it È online su “www.congliocchituoi.it” una favola interamente...

Playdecide

Il playdecide è un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea (www.playdecide.eu) configurato per conoscere, discutere e decidere di temi caldi del biotech, della scienza, della medicina dal...

Conoscere per assistere

Le malattie rare hanno iniziato negli ultimi anni a raggiungere una certa visibilità, grazie anche all'incessante azione di sensibilizzazione di associazioni e federazioni di pazienti. Resta ancora, di...

La forte spinta viene dall'Europa

Non è irrilevante che si cominci a parlare seriamente in Europa di malattie rare in...

Le politiche italiane

Fin dal 1999 l'Unione Europea ha preso una serie di misure di lotta contro le malattie rare,...