Malati Rari

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dall'Italia all'Europa le sfide per il futuro

Un laboratorio di cittadinanza scientifica per le terapie avanzate

Si terrà mercoledì 26 maggio alle ore 10.30 l’incontro “Screening Neonatale Esteso: dall’Italia all’Europa le sfide per il futuro”, un’occasione per approfondire il punto della situazione del sistema screening in Italia e in Europa. Identificare le malattie rare nelle prime ore di vita del bambino può consentire un intervento mirato anche in una fase asintomatica della malattia ed evitarne la sua degenerazione. Per questo è importante promuovere la conoscenza dello Screening, un semplice test che cambia la storia di bambini e genitori.

 

ISCRIZIONI 

PROGRAMMA

 

Modera: Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare

 

10.30 Il sistema screening in Italia e il Centro di Coordinamento Nazionale

Domenica Taruscio, Direttore CNMR, Istituto Superiore di Sanità

Manuela Vaccarotto, Alessandro Segato, Graziano Bacco, membri Centro di Coordinamento nazionale per gli Screening neonatali

 

10.50 L’impegno delle Regioni e gli accordi interregionali

Giancarlo La Marca, Presidente SIMMESN

 

11.00 L’ultimo miglio: la presa in carico

Alberto Burlina, U.O.C. Malattie Metaboliche Ereditarie, AOU di Padova – Campus Biomedico Pietro d’Abano

 

11.15 Le sfide: la position paper europea

Simona Bellagambi, Consigliere Eurordis-Rare Disease Europe

 

11.25 Testimonianza di Fabio Piccoli, papà di Sara

 

11.30 L’impegno del Governo sullo Screening Neonatale Esteso

On. Pierpaolo Sileri, Sottosegretario Ministero della Salute

On. Marialucia Lorefice, Presidente XII Comm. Affari Sociali*

On. Lisa Noja, XII Comm. Affari Sociali

On. Leda Volpi, XII Comm. Affari Sociali*

 

12.00 Conclusioni

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