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dall'Italia all'Europa le sfide per il futuro
Un laboratorio di cittadinanza scientifica per le terapie avanzate
Si terrà mercoledì 26 maggio alle ore 10.30 l’incontro “Screening Neonatale Esteso: dall’Italia all’Europa le sfide per il futuro”, un’occasione per approfondire il punto della situazione del sistema screening in Italia e in Europa. Identificare le malattie rare nelle prime ore di vita del bambino può consentire un intervento mirato anche in una fase asintomatica della malattia ed evitarne la sua degenerazione. Per questo è importante promuovere la conoscenza dello Screening, un semplice test che cambia la storia di bambini e genitori.
ISCRIZIONI
PROGRAMMA
Modera: Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare
10.30 Il sistema screening in Italia e il Centro di Coordinamento Nazionale
Domenica Taruscio, Direttore CNMR, Istituto Superiore di Sanità
Manuela Vaccarotto, Alessandro Segato, Graziano Bacco, membri Centro di Coordinamento nazionale per gli Screening neonatali
10.50 L’impegno delle Regioni e gli accordi interregionali
Giancarlo La Marca, Presidente SIMMESN
11.00 L’ultimo miglio: la presa in carico
Alberto Burlina, U.O.C. Malattie Metaboliche Ereditarie, AOU di Padova – Campus Biomedico Pietro d’Abano
11.15 Le sfide: la position paper europea
Simona Bellagambi, Consigliere Eurordis-Rare Disease Europe
11.25 Testimonianza di Fabio Piccoli, papà di Sara
11.30 L’impegno del Governo sullo Screening Neonatale Esteso
On. Pierpaolo Sileri, Sottosegretario Ministero della Salute
On. Marialucia Lorefice, Presidente XII Comm. Affari Sociali*
On. Lisa Noja, XII Comm. Affari Sociali
On. Leda Volpi, XII Comm. Affari Sociali*
12.00 Conclusioni
L'evento comincia tra:
Giorni
Ore
Minuti
Secondi
