Malati Rari

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– Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia

Si parlerà di disfagia sabato 19 dicembre dalle ore 16 alle 18 nel prossimo appuntamento con gli SPAZI RARI – Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia, la serie di incontri a distanza organizzati sulla piattaforma Zoom dall’associazione Mitocon Onlus nell’ambito del progetto “IntegRARE”.

 

 L’intervento della Dott.ssa Mariagrazia Anna Buratti, logopedista deglutologa e docente formativa presso l’Università di Pisa e di Torino è rivolto alle famiglie che vivono con un bambino che presenta una forma patologica riferibile ad una malattia rara che comporta la gestione di situazioni ordinarie e straordinarie nella sfera della gestione alimentare e deglutitoria del proprio figlio.

 

 Il deglutologo ha un ruolo importante nella diagnosi e trattamento della disfagia, nel counseling familiare, nel sostegno e nella formazione del personale comunitario che deve sostenere il bambino nelle mense scolastiche. Attraverso la guida di un deglutologo si possono trovare i tempi giusti per far intervenire i diversi specialisti in ambito deglutologico/alimentare, come il dietista clinico e il gastroenterologo per affrontare eventuali problemi legati al reflusso gastroesofageo. E’ inoltre una figura cruciale nel percorso riabilitativo del bambino per rimandare al più tardi possibile le facilitazioni causate da eventuali progressioni negative della patologia.

 

Nel corso di questo Spazio Raro la Dott.ssa Buratti presenterà strategie di difesa preventive per il bambino alimentato per bocca, parlando delle posture che possono favorire una deglutizione pericolosa che condurrebbe inevitabilmente a false vie tracheali ed episodi di aspirazione/inalazione e, per contro, esaminando le posture adeguate sia nel pasto sia nell’azione del bere.

 

Verrà affrontato il tema delle tempistiche più adeguate per un’alimentazione corretta, della gestione del pasto e del passaggio ai vari cibi – da biberon a cucchiaino a pappa cremosa – con un percorso che sia il più possibile adeguato alle abilità del bambino. Si farà un accenno al bambino alimentato per PEG, affrontando le modalità, i nutrienti, e la nutrizione notturna verrà fatta una panoramica sui segnali da monitorare costantemente durante i pasti che possono comportare un rischio aspiratorio.

 

Per partecipare sarà sufficiente collegarsi da un pc o da un cellulare. L’incontro è gratuito ma è richiesta l’iscrizione a questo link: https://www.mitocon.it/integrare-percorso-formativo-sulla-gestione-quotidiana-della-malattia/.

 

Compilando il modulo di iscrizione, sarà possibile anticipare le domande che si desidera vengano sottoposte all’esperto.

 

 Il progetto SPAZI RARI è un’iniziativa nell’ambito del progetto “IntegRARE”, promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22, AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus. Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.

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