UNIAMO considera urgente promuovere e proporre un momento di confronto e di riflessione sulla rivoluzione gen-etica e le sue implicazioni etiche e sociali con tutta la comunità scientifica allargata, che possa essere il punto di inizio di un laboratorio permanente nel tempo di cittadinanza scientifica per le terapie avanzate.

Due appuntamenti, il 12 e il 19 gennaio, dedicati a pazienti e cittadini, ricercatori e Istituzioni per promuovere e consolidare il dibattito pubblico sulle terapie avanzate in un orizzonte di ricerca responsabile e di cittadinanza scientifica. 

Il laboratorio prevede due momenti complementari ma diacronici: 

1. Una sessione di approfondimento delle questioni etico-sociali aperte e in gioco nella rivoluzione gen-etica dal punto di vista dei diversi attori (pazienti, cittadini, ricercatori, esperti ELSI, istituzioni, industria)
2. Un dibattito in stile Oxford sull’editing genomico, sulla CRISPR – Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats, con partecipazione via app di tutti i presenti 

PROGRAMMA 12 GENNAIO 

15:00 Apertura ed introduzione ai lavori

Annalisa Scopinaro, UNIAMO F.I.M.R.

Sara Casati, UNIAMO F.I.M.R.

15:15 Per una deliberazione inclusiva e sistematica della gen-etica

Moderano: Sara Casati e Eva Pesaro, UNIAMO F.I.M.R.

Il diritto ad un futuro aperto

Anna Ambrosini, Fondazione Telethon

Anita Pallara, Famiglie SMA

Dal dialogo precoce con la comunità dei pazienti, al confronto dinamico con il paziente: il consenso informato come processo partecipato, consapevole e responsabile

Sarah Marktel, Ospedale San Raffaele

Loris Brunetta, Ass. Liguri Thalassemici

La condivisione dei rischi, il monitoraggio trasparente degli esiti nel tempo nelle terapie geniche CAR-T (“Chimeric Antigen Receptor T”)

Franco Locatelli, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù*

Angelo Ricci, FIAGOP

16:30 Spunti dal dibattito europeo: RareImpact

Simone Boselli, Eurordis

Tavola rotonda: Per un accesso equo e trasparente ai dati, ai risultati, alle terapie avanzate

Riccardo Palmisano, Assobiotec

Massimo Scaccabarozzi, Farmindustria*

Maria Novella Luciani, Ministero della Salute

Sandra Petraglia, AIFA

Annalisa Scopinaro, Uniamo F.I.M.R.