Malati Rari

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di Un Filo per la Vita Onlus e AOU Federico II di Napoli

Un Filo per la Vita e l’AOU Federico II di Napoli insieme

per l’11° Convegno ECM sulla IICB (insufficienza intestinale cronica benigna)

Tanti i temi che saranno trattati nel corso del Convegno ECM che si svolgerà esclusivamente online Sabato 19 Dicembre 2020.

Si incentrerà sulla nutrizione parenterale domiciliare nei pazienti con IICB, in particolare la transizione dal bambino all’adulto, sulla presa in carico, cura e assistenza domiciliare. Inoltre si parlerà di importanza della qualità della vita e del ruolo di Medici di famiglia e Pediatri nel percorso di assistenza.

Le problematiche legate alla presa in carico e alla successiva transizione dall’età pediatrica all’età adulta del paziente affetto da IICB (Insufficienza Intestinale Cronica Benigna) in Nutrizione Parenterale saranno al centro dell’ XI Convegno di Un Filo per la Vita Onlus. Difficoltà che vedono nell’assenza di un protocollo assistenziale definito e approvato della gestione del trasferimento della cura del bambino all’adulto, il cuore del problema. La trattazione, unita alla proposta di modelli di gestione riguardanti questi temi, è il senso del Corso ECM webinar: “La presa in carico e la transizione dall’età pediatrica all’età adulta del paziente affetto da IICB”, in programma sabato 19 Dicembre 2020. L’iniziativa, è al centro dell’XI Convegno organizzato da “Un Filo per la Vita Onlus” in collaborazione con l’AOU Federico II di Napoli, si svolgerà online dalle ore dalle 8.30 alle 13.30. Sarà possibile seguire i lavori.

Il Corso ECM, il cui coordinamento scientifico è sotto la direzione del Prof. Alfredo Guarino e Prof.ssa Maria Immacolata Spagnuolo, rispettivamente responsabile della UOC di Malattie Infettive Pediatriche dell’AOU Federico II, e Prof. associato del Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali U.O.C. Malattie Infettive AOU Federico II,  vedrà il coinvolgimento di eminenti sanitari nel campo della insufficienza intestinale cronica benigna e nutrizione parenterale sia del versante pediatrico ed età giovanile che adulta. Al webinar interverranno, oltre ai sopra citati, il Prof. Paolo Lionetti Presidente SIGENP (ruolo società scientifiche ed il lavoro di squadra), Dr.ssa Antonella Diamanti, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma PROF Loris Pironi, Direttore Centro IICB Poiclinico di Sant’Orsola, Bologna, Dr.ssa Lidia Santarpia, AOU Federico II, Napoli, Dr.ssa Antonella De Francesco,  A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino – Ospedale Molinette.

Modelli Di Assistenza Domiciliare

L’edizione 2020 si focalizzerà sui Modelli di Assistenza a Domicilio con la finalità di affrontare le criticità del paziente con patologia pediatrica specialistica in termini di percorsi di assistenza dal centro specialistico al territorio.

Parallelamente, si assiste ad un progressivo aumento del bisogno di una gestione unitaria del paziente pediatrico affetto da IICB con la necessità di una presa in carico globale dello stesso che non si limiti esclusivamente al problema sub-specialistico.  Tutto ciò comporta una interazione ed un confronto sempre più stretti tra il pediatra generalista e gli specialisti coinvolti nella diagnosi e cura del paziente pediatrico ed i vari Centri di Riferimento sul Territorio Nazionale.

I Bisogni Dei Pazienti Con IICB

Con il coinvolgimento di riconosciuti esperti in qualità di relatori e discussants e alla luce delle migliori evidenze disponibili, si propone di offrire una visione critica di diversi temi inerenti l’IICB coinvolgendo tutti i pediatri e gli specialisti coinvolti nel percorso di assistenza partendo dalle problematiche e dai bisogni assistenziali di singoli pazienti esemplari nello sforzo di uniformare ed ottimizzare i Modelli di Assistenza.

Il primo Master condotto sull’IICB

Il Convegno inoltre includerà anche il lavoro svolto con il primo Master condotto sull’IICB che ha avuto l’obiettivo di implementare e condividere le conoscenze su tutti gli aspetti che compongono l’insufficienza intestinale cronica benigna,  ed in particolare di poter lavorare in un team attivo multidisciplinare che coinvolga tutti i componenti dei Centri Italiani offrendo ai pazienti la possibilità di disporre di una rete di esperti che collaborano.

Tavola Rotonda

Altro importante momento che prenderà corpo durante i lavori congressuali sarà rappresentato dalla tavola rotonda dal titolo: “Come trasformare una malattia in una opportunità di vita!” Conferenza – dibattito che riunirà personalità governative, istituzionali e scientifiche della Regione Campania in merito alla situazione regionale per quanto riguarda i servizi territoriali sanitari fruibili da parte delle persone affette da IICB.

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