Cittadini Onorari
Aimen si propone di promuovere educazione sanitaria e informazione sulle patologie MEN, e di favorire lo sviluppo della ricerca medico-scientifica in queste rare condizioni cliniche a beneficio della collettività.
Le Neoplasie Endocrine Multiple (MEN) sono delle sindromi rare caratterizzate dalla presenza di iperplasie/neoplasie di numerose ghiandole endocrine e si distinguono in MEN di tipo 1 e MEN di tipo 2. Tali sindromi si presentano frequentemente in forma familiare a trasmissione autosomica dominante. In questo caso il rischio per un genitore affetto di trasmettere la patologia alla progenie è del 50%.
L’Associazione F.O.P. ITALIA è nata nel 2006 su iniziativa di genitori e parenti di persone, principalmente bambini, malati di FOP con l’obiettivo di dare un aiuto a tutte quelle persone che si trovano ad affrontare questo problema, attraverso lo scambio di informazioni ed esperienze. Ha stimolato la creazione di un centro di riferimento presso l’Istituto G.Gaslini di Genova e ciò è avvenuto, sia per la parte molecolare che per la diagnosi clinica. Le informazioni sono state divulgate attraverso il sito web (www.fopitalia.it) ma soprattutto per mezzo di convegni medici internazionali organizzati ogni anno dal 2007 in varie città italiane.
Il nostro slogan: RARI, MA NON PIU’ SOLI
Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica Onlus, nata nel marzo 2017 per riunire ed informare i pazienti ed i loro familiari sui problemi legati a questa neoplasia del sangue che colpisce prevalentemente gli anziani, come affrontarli, sulle nuove opportunità di trattamento e sulle frontiere della ricerca scientifica, confrontandosi con le Istituzioni sanitarie del paese e coordinandosi con le Associazioni e Fondazioni internazionali del settore.
L’Associazione si avvale di un prestigioso Comitato Scientifico rappresentativo delle eccellenze del settore e delle diverse realtà territoriali.
L’associazione si occupa di:
– sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sindrome Smith Magenis;
– stabilire rapporti con enti pubblici e privati finalizzati allo studio della sindrome;
– incoraggiare attivamente la formazione di personale specializzato;
– promuovere il più completo sviluppo relazionale dei soggetti affetti da questa sindrome;
– promuovere assistenza a domicilio;
– svolgere azioni di risoluzione di problematiche familiari, sociali e professionali;
– organizzare raccolte fondi.
L’Associazione Italiana Sindrome di Poland ODV è una associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione. L’Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell’Associazione.
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile è stata costituita a Milano nel giugno 1993 su iniziativa di un gruppo di genitori e di medici per aiutare le famiglie e contribuire alla conoscenza, allo studio e alla ricerca sulla Sindrome.
L’Associazione Italiana Sindrome Di Williams Onlus è nata nel giugno del 1996, grazie alla volontà di un gruppo di genitori, con lo scopo di aiutare le famiglie ad avere una corretta informazione sugli aspetti clinici, riabilitativi, educativi, sociali e legali relativi alla sindrome.
L’Associazione Persone Sindrome di Williams (APWI) raggruppa famiglie di tutta Italia aventi al proprio interno una persona affetta da Sindrome di Williams, con tanta voglia di stare insieme, scambiarsi informazioni, collaborare e combattere per i diritti dei loro figli o parenti.
L’Associazione Italiana Sindrome Di Williams Onlus è nata nel giugno del 1996, grazie alla volontà di un gruppo di genitori, con lo scopo di aiutare le famiglie ad avere una corretta informazione sugli aspetti clinici, riabilitativi, educativi, sociali e legali relativi alla sindrome.
L’associazione italiana sulla nutrizione Artificiale Domiciliare “Un Filo per la Vita”, ha sede a Spello ed è nata il 23 luglio del 2005 con l’obiettivo di tutelare i soggetti in età pediatrica, giovanile e adulta in nutrizione artificiale a domicilio e affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna. Suo ulteriore scopo è favorire lo studio di nuove tecniche in campo medico e scientifico e promuovere programmi di ricerca e sperimentazione, essenziali al miglioramento della qualità e della aspettativa di vita dei bambini e degli adulti.
