Eventi associazioni

Abbiamo iniziato a “viaggiare” nelle nostre amate regioni per organizzare una serie di eventi che possano rafforzare la rete di presa in carico territoriale delle persone con delezione del cromosoma 22. Si tratta di una delle azioni messe in campo nell’ambito del progetto SMART finanziamento dal Ministero del Lavoro e delle politiche sociali. Abbiamo quindi deciso […]

Il Convegno Annuale LIRH  è l’occasione più importate, come sempre, per essere aggiornati sulle novità dal mondo della ricerca clinica sulla malattia di Huntington. Ma quest’anno c’è di più. Conosceremo meglio anche altre malattie neurologiche rare con caratteristiche simili che, insieme a specialisti di primo piano e a persone che le hanno incontrate nel loro cammino, possono dare un contributo anche

In occasione della campagna Light Up For Mito, sabato 21 settembre, prima di illuminare di verde i monumenti di tutta Italia, a  Roma, si terrà  l’evento “Da parco a parco: musica e testimonianze per le malattie mitocondriali”. Una passeggiata solidale tra musica e storie di vita di pazienti affetti da malattie mitocondriali nella splendida cornice di Parco Virgiliano. L’evento

APW Italia organizza, per il 20 settembre un Congresso a Napoli. Il giorno dopo, 21 settembre, sarà promosso il progetto di Musica con la collaborazione dei musicisti del Conservatorio come meglio specificato in seguito. Il Congresso e la giornata di laboratori del giorno successivo rientrano nell’ambito del progetto SMART ed è realizzato anche con il finanziamento

La terza settimana di settembre come ogni anno, si celebra nel mondo la Settimana di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, un’importante iniziativa volta a educare e informare il pubblico su queste malattie spesso poco conosciute, ma di grande impatto per chi ne è affetto e per i loro cari. Dal 16 al 22 settembre Mitocon, l’organizzazione di

La terza settimana di settembre come ogni anno, si celebra nel mondo la Settimana di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, un’importante iniziativa volta a educare e informare il pubblico su queste malattie spesso poco conosciute, ma di grande impatto per chi ne è affetto e per i loro cari. Dal 16 al 22 settembre Mitocon, l’organizzazione di

Proseguono con cadenza bimensile gli appuntamenti del ciclo di Webinar “UN ANNO CON ASSI GULLIVER”. Il prossimo si terrà il 23 Aprile alle ore 17,45 e tratterà approfondimenti sulla Sindrome di Malan, per molti anni nota come Sindrome di Sotos 2 per le somiglianze cliniche con la stessa Sotos. La Sindrome di Malan è anch’essa una

Ciclo di webinar organizzati da Asst Lariana e Associazione Diversamente Genitori, per illustrare modelli di intervento ed esperienze del territorio comasco, al fine di coinvolgere l’intera rete dei servizi per l’inclusione. I tre webinar, che si terranno su piattaforma Zoom per tre mercoledì, il 7, 14 e 21 aprile 2021, dalle 17 alle 19, presentano la comunicazione aumentativa

I vaccini saranno presto a disposizione di tutti. Ma i dubbi sull’opportunità di vaccinare i soggetti con patologie endocrine ci rendono, forse ingiustificatamente, prudenti. Per questo abbiamo organizzato un webinar gratuito  il 5 marzo alle ore 14:00 dal titolo: Ecco il programma del webinar: L’importanza delle vaccinazioni nei nostri bambini e ragazzi Dr Marco Cappa – U.O.C. di

Il 27 febbraio si terrà il webinar  “IncontRARE le RASopatie”  promosso dall’ Associazione Nazionale Sindrome Di Noonan E RASopatie ODV in occasione della giornata Mondiale delle Malattie Rare in collaborazione con l’Associazione Italiana Sindrome di Costello e Cfc, con il contributo e la partecipazione del nostro Comitato Scientifico e clinici esperti in materia. Un appuntamento rivolto

  L’Associazione ESEO Italia  vi invita a partecipare al Webinar “Istituzioni e Malattie Rare – Confronto sulle patologie eosinofile gastrointestinali in età pediatrica” che rientra negli eventi in prossimità del 28 Febbraio  #GiornataMalattieRare. #UNIAMOleForze  è lo slogan lanciato quest’anno dalla Federazione delle Associazioni di Malattie Rare UNIAMO ed accendiamo le luci sulle #PatologieRare.  In Italia

La Fondazione Alessandra Bisceglia è lieta di presentarvi il nuovo progetto In ARMONIA con una Malattia Rara. Pillole informative per caregiver e familiari, finalizzato a divulgare i contenuti della nostra guida del 2019 “Verso l’Armonia possibile”. Da Febbraio a Maggio sarà possibile visionare una serie di pillole in video utili ad informare ed orientare tutti

L’Associazione ESEO Italia APS si occupa di esofagite eosinofila e di patologie gastrointestinali eosinofiliche ed è scaturita dalla volontà di alcune famiglie che hanno un componente affetto da tali subdole malattie. Desiderano essere forza propulsiva per coloro che, tra Esperti e Istituzioni, hanno la possibilità e la responsabilità di mettere in atto azioni concrete di

Evento di presentazione della Smart City dedicata alla comunità dei rari

19 Dicembre 2020