La terza settimana di settembre come ogni anno, si celebra nel mondo la Settimana di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, un’importante iniziativa volta a educare e informare il pubblico su queste malattie spesso poco conosciute, ma di grande impatto per chi ne è affetto e per i loro cari. Migliaia di famiglie in tutto il mondo, infatti, […]
Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Durante la pandemia Covid-19 la Federazione è stata chiamata a far parte entrare del Gruppo di Lavoro “Covid-19 e Malattie Rare” istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità e composto da esperti. Durante lo svolgimento delle riunioni, anche per rispondere a quelle che erano le esigenze dei pazienti è nata
Webinar Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Leggi tutto »
Rare Disease Domenica 28 febbraio ricorre la Giornata delle Malattie Rare. È l’appuntamento più importante per i malati rari di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. Le persone con malattie rare, in quanto fragili, hanno subito più di tutti le conseguenze del Covid19: interruzioni delle visite di controllo
Rare Disease Day Leggi tutto »
Giornata Nazionale delle Giornata Nazionale BBMRI Il 20 gennaio ricorre la Giornata Nazionale delle Biobanche. Un’edizione completamente online che arriva al termine di un percorso iniziato il 5 novembre con il contributo di tutta la comunità italiana del biobanking. La Biobanca è una unità di servizio senza scopo di lucro, finalizzata a raccolta, processazione,
Giornata Nazionale delle Biobanche Leggi tutto »