Malati Rari

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Malati Rari

Webinar Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO

Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Durante la pandemia Covid-19 la Federazione è stata chiamata a far parte entrare del Gruppo di Lavoro “Covid-19 e Malattie Rare” istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità e composto da esperti.  Durante lo svolgimento delle riunioni, anche per rispondere a quelle che erano le esigenze dei pazienti è nata …

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Rare Disease Day

Rare Disease Domenica 28 febbraio ricorre la Giornata delle Malattie Rare.  È l’appuntamento più importante per i malati rari di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali.   Le persone con malattie rare, in quanto fragili, hanno subito più di tutti le conseguenze del Covid19: interruzioni delle visite di controllo …

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Giornata Nazionale delle Biobanche

Giornata Nazionale delle Giornata Nazionale BBMRI  Il 20 gennaio ricorre la Giornata Nazionale delle Biobanche.  Un’edizione completamente online che arriva al termine di un percorso iniziato il 5 novembre con il contributo di tutta la comunità italiana del biobanking.    La Biobanca è una unità di servizio senza scopo di lucro, finalizzata a raccolta, processazione, …

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