Cos'è una malattia rara?

Tutte le News
dal Mondo
Rimani aggiornato su tutto ciò che succede nel mondo nel campo delle Malattie Rare

News dalle Associazioni
Vuoi sapere come si muovono le altre Associazioni? Seguici per conoscere le ultime news

Progetti delle Associazioni
Scopri tutti i dettagli dei progetti promossi dalle Associazioni delle Malattie Rare

Rassegna di
Pubblicazioni e Libri
Una rassegna stampa aggiornata e una bibliografia sul tema delle Malattie Rare
Insieme possiamo andare lontano
Siamo rari, non invisibili.
L’associazionismo è uno dei beni più preziosi per la comunità dei pazienti colpiti da malattia rara. Data la particolare realtà delle malattie rare, con l’apparente scarsa numerosità dei casi, la nascita e l’azione di una associazione per i malati rari assume un valore e un ruolo molto importante.

live.malatirari.it
Video Consulenza
Videoconsulenza con operatori sanitari, psicologi, personale amministrativo, associazioni, persone affette da malattia rara e loro familiari.
Segui e partecipa a nostri eventi
Gli ultimi Eventi

La comunicazione aumentativa come opportunità di inclusione di tutti
Ciclo di webinar organizzati da Asst Lariana e Associazione Diversamente Genitori, per illustrare modelli di intervento ed esperienze del territorio comasco, al fine di coinvolgere l’intera rete dei

Online il bando della VI edizione di “Uno Sguardo Raro – the Rare Disease International Film festival”
Il 15 Maggio 2021 è la scadenza entro la quale sarà possibile caricare le opere sulla piattaforma FilmFreeway
Uno Sguardo Raro – The rare disease international film festival, è il primo e unico Festival cinematografico sul tema delle malattie rare a livello europeo. Seleziona e promuove le migliori opere video sul tema delle malattie rare, dell’inclusione sociale e della diversità.

WEBINAR Vaccini e patologie endocrine ipotalamo e ipofisarie
I vaccini saranno presto a disposizione di tutti. Ma i dubbi sull’opportunità di vaccinare i soggetti con patologie endocrine ci rendono, forse ingiustificatamente, prudenti. Per
Rimani aggiornato sulle ultime notizie
Ultime News

Focus Associazioni – Associazione Internazionale Sindrome Aicardi-Goutières A.I.S.A.G
La Sindrome di Aicardi-Goutières è una malattia genetica a trasmissione autosomica recessiva, il cui quadro clinico è caratterizzato fondamentalmente dalla presenza di microcefalia, segni neurologici

Focus Associazioni – Associazione Nazionale Alfa1-AT
L’Associazione Nazionale Alfa1-At Onlus, costituitasi a Sarezzo (BS) il 21 febbraio del 2001, attiva su tutto il territorio nazionale, persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale

Focus Associazioni – AMRI Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
Dal 1992 genitori, familiari e medici curanti di bambini affetti da malattie reumatiche hanno scelto di unirsi in associazione consapevoli che insieme è più semplice
Associazioni
Cittadini Onorari









