Cos'è una malattia rara?

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Insieme possiamo andare lontano
Siamo rari, non invisibili.
L’associazionismo è uno dei beni più preziosi per la comunità dei pazienti colpiti da malattia rara. Data la particolare realtà delle malattie rare, con l’apparente scarsa numerosità dei casi, la nascita e l’azione di una associazione per i malati rari assume un valore e un ruolo molto importante.

live.malatirari.it
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Videoconsulenza con operatori sanitari, psicologi, personale amministrativo, associazioni, persone affette da malattia rara e loro familiari.
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Progetti di vita e diritti esigibili – Focus Regione Abruzzo
Sabato 6 febbraio si terrà l’incontro di formazione sui Progetti di vita e i diritti esigibili dedicato alle persone con malattie rare, familiari e caregiver

Gruppo di lavoro ELSI 2021 di BBMRI.IT
Il biobanking traslazionale sarà il tema del gruppo di lavoro ELSI 2021 di BBMRI.it “Per una buona pratica del biobancaggio traslazionale”. I principali obiettivi di questo gruppo di lavoro sono: favorire e supportare la buona pratica del biobancaggio traslazionale grazie a un dialogo precoce con i cittadini, i professionisti della salute e i comitati etici; la co-produzione di strumenti ELSI e in qualità, lacondivisione di un documento collegiale “Per la buona pratica del biobancaggio traslazionale”, attraverso l’analisi proattiva di use case emblematici, delle problematiche che presentano e la discussione dei requisiti in termini di qualità, sostenibilità ed eticità che devono essere previsti e rispettati sin dal principio del processo al fine di un biobancaggio per scopi di ricerca.

Presentazione malatirari.it
Evento di presentazione della Smart City dedicata alla comunità dei rari
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Accendiamo le luci sulle malattie rare

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Accendiamo le luci sulle Ricorre nel giorno più raro dell’anno, il 29 febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, indetta da Eurordis per celebrare i malati rari,

Webinar Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO
Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Durante la pandemia Covid-19 la Federazione è stata chiamata a far parte entrare del Gruppo di Lavoro “Covid-19 e

Rare Disease Day
Rare Disease Domenica 28 febbraio ricorre la Giornata delle Malattie Rare. È l’appuntamento più importante per i malati rari di tutto il mondo, per i loro
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