Malatirari.it - La Smart City delle persone con malattia rara

Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021

Uniamo le forze

Cos'è una malattia rara?

Una malattia rara non è una malattia invisibile, ma semplicemente meno conosciuta e con meno probabilità di avere una diagnosi corretta e una cura.

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Una rassegna stampa aggiornata e una bibliografia sul tema delle Malattie Rare

Insieme possiamo andare lontano

Siamo rari, non invisibili.

L’associazionismo è uno dei beni più preziosi per la comunità dei pazienti colpiti da malattia rara. Data la particolare realtà delle malattie rare, con l’apparente scarsa numerosità dei casi, la nascita e l’azione di una associazione per i malati rari assume un valore e un ruolo molto importante.

Malati Rari in Italia

0 %

Minori 18 anni

Patologie conosciute

solo 0

Hanno una terapia

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Videoconsulenza con operatori sanitari, psicologi, personale amministrativo, associazioni, persone affette da malattia rara e loro familiari.

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Gli ultimi Eventi

Progetti di vita e diritti esigibili – Focus Regione Abruzzo

Sabato 6 febbraio si terrà l’incontro di formazione sui Progetti di vita e i diritti esigibili dedicato alle persone con malattie rare, familiari e caregiver

Gruppo di lavoro ELSI 2021 di BBMRI.IT

Il biobanking traslazionale sarà il tema del gruppo di lavoro ELSI 2021 di BBMRI.it “Per una buona pratica del biobancaggio traslazionale”. I principali obiettivi di questo gruppo di lavoro sono: favorire e supportare la buona pratica del biobancaggio traslazionale grazie a un dialogo precoce con i cittadini, i professionisti della salute e i comitati etici; la co-produzione di strumenti ELSI e in qualità, lacondivisione di un documento collegiale “Per la buona pratica del biobancaggio traslazionale”, attraverso l’analisi proattiva di use case emblematici, delle problematiche che presentano e la discussione dei requisiti in termini di qualità, sostenibilità ed eticità che devono essere previsti e rispettati sin dal principio del processo al fine di un biobancaggio per scopi di ricerca.