Pazienti

Link utili

Malattie rare, istituzioni, centri di ricerca, social network, forum, siti personali. La Rete è un grandissimo contenitore di informazioni, dove una guida ragionata alle risorse disponibili può essere indispensabile per navigare bene.

Ricerca internazionale

BBMRI

BBMRI - Eric, Biobanking & Biomolecular research infrastructure - European Consortium

Per ulteriori informazioni:
http://bbmri-eric.eu

IRDIRC

International Rare Disease Research Consortium

Per ulteriori informazioni:
http://www.irdirc.org/

IRDIRC

Registro pubblico studio clinici

Accessibile liberamente e gratuitamente a tutti cittadini, creato dalla FDA (Food and Drug Administration) e dal NIH (National Institutes of Health)
Per ulteriori informazioni:
http://www.clinicaltrials.gov

IRDIRC

AllTrials

Iniziativa nata da ricercatori e editori scientifici per chiedere che tutti i trial siano registrati e tutti i risultati siano resi disponibili.
Per ulteriori informazioni:
http://www.alltrials.net/

Europa

EURORDIS - Rare Disease Europe

EURORDIS - Rare Disease Europe

L'Organizzazione Europea per le Malattie Rare, EURORDIS, è una alleanza di organizzazioni di pazienti e individui attivi nel settore delle malattie rare, guidata dai pazienti. La missione di Eurordis è quella di costruire una comunità pan-Europea di organizzazioni di pazienti e persone che vivono con le malattie rare, per essere la loro voce a livello Europeo, e direttamente o indirettamente, lottare contro l'impatto delle malattie rare sulle loro vite.
Per ulteriori informazioni:
http://www.eurordis.org

Orphanet

Orpha.net

Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani
Per ulteriori informazioni:
http://www.orpha.net

EU-Orphan

EU-Orphan

Per ulteriori informazioni:
http://www.euorphan.com

EMA

EMA - European Medicines Agency

Per ulteriori informazioni:
http://www.ema.europa.eu/

EC-EUROPA

Gruppo Esperto Europeo Malattie Rare

Per ulteriori informazioni:
http://ec.europa.eu/health/rare_diseases

EUROGENTEST

Eurogentest Web

EuroGentest è un progetto finanziato dalla Commissione Europea per armonizzare i processi di analisi genetiche, dalla raccolta dei campioni al counselling, per tutta l’Europa
Per ulteriori informazioni:
http://www.eurogentest.org/

biotechweek

European Biotech Week

Per ulteriori informazioni:
http://www.biotechweek.org/

Italia

Telethon

TeleThon

Telethon è un’organizzazione senza fini di lucro che ha come obiettivo generale l'avanzamento della ricerca verso la cura delle distrofie muscolari e delle altre malattie genetiche. È proprio per la natura non profit di questa organizzazione che il fine ultimo di tutte le sue attività è creare un beneficio per tutta la collettività.
Per ulteriori informazioni:
http://www.telethon.it

Ministero della Salute

Ministero della Salute

Per ulteriori informazioni:
http://www.salute.gov.it

ISS - Istituto Superiore di Sanità

ISS - Istituto Superiore di Sanità

Per ulteriori informazioni:
http://www.iss.it

AIFA

AIFA - Agenzia Italiana del Farmaco

L’Agenzia Italiana del Farmaco è l’autorità nazionale competente per l’attività regolatoria dei farmaci in Italia
Per ulteriori informazioni:
http://www.agenziafarmaco.gov.it

Age.Na.S.

Age.Na.S. - Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali

Per ulteriori informazioni:
http://www.agenas.it

Federsanita - ANCI

Federsanità - ANCI

Per ulteriori informazioni:
http://www.federsanita.it

BBMRI

Infrastruttura per il biobanking e la ricerca biomolecolare

Per ulteriori informazioni:
http://www.bbmri.it/

CNMR

Centro Nazionale Malattie Rare

Per ulteriori informazioni:
http://www.iss.it/cnmr/

ICMF

Stabilimento Chimico-Farmaceutico Militare

Per ulteriori informazioni:
http://www.farmaceuticomilitare.it

TIGEM

Istituto Telethon di Genetica e Medicina

Per ulteriori informazioni:
http://www.tigem.it/

TIGET

TIGET - Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genetica

Per ulteriori informazioni:
http://www.hsr.it/tiget

telethonbiobank

TNGB - Telethon Network of Genetics Biobanks

Per ulteriori informazioni:
http://www.biobanknetwork.org

Farmaci & Vita

Farmaci & Vita

Sito divulgativo di Farmindustria
Per ulteriori informazioni:
http://www.farmaci-e-vita.it/