Pazienti

L'Iniziativa

Da "Pollicino"...

Pollicino Presentato al pubblico il 20 dicembre 2007, malatirari.it nasce come obiettivo finale dell'iniziativa "Pollicino", cofinanziato dal Ministero della Solidarietà Sociale, ai sensi della Legge n° 383/2000 per l'anno 2005.
"L'indispensabile aiuto per i malati rari" sintetizza felicemente il senso profondo che sta alla base del sito: creare una banca dati navigabile da web su tutti gli argomenti principali che fanno parte del bisogno di sapere quotidiano delle persone colpite da malattia rara: novità dalla ricerca, normativa d'interesse, la rete dei presidi di diagnosi, terapia e cura per le malattie rare, vita quotidiana.
Ma un po' come ci ha insegnato Pollicino, indimenticabile personaggio creato da Charles Perrault, sono gli stessi malati rari, con le loro associazioni, a fornire i contenuti di malatirari.it. Un aiuto da paziente a paziente, quindi, con l'aggiunta di una puntuale verifica delle informazioni più aggiornate e accurate data da istituzioni, medici, affinché la strada indicata da Pollicino sia sempre quella più giusta.

...a "Mercurio"

Mercurio "Mercurio", iniziativa cofinanziata dal Ministero del Lavoro e Politiche Sociali ai sensi della Legge n° 383/2000 per l'anno 2009, riprende il fortunato malatirari.it ripensando alla sua struttura, rinnovandolo ma soprattutto creando un nuovo valore di riferimento.
Grazie allo straordinario lavoro compiuto insieme alle società scientifiche del medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, è stato creato un percorso ragionato ad accesso condizionato per i professionisti. In questo modo malatirari.ir diventa uno strumento di lavoro per i medici che possono avere tra i propri pazienti delle persone colpite da malattia rara, ma necessitano di ulteriori informazioni che aiutino nel sospetto diagnostico come nel proseguimento del percorso di assistenza. Sono stati studiati scenari d'uso e bisogni dei professionisti, così da stimolare la collaborazione in rete tra medici di assistenza primaria e specialisti, cercando di trovare un linguaggio comune.
Oltre i professionisti la platea degli utenti di malatirari.it si estende ai pazienti, alle famiglie, alle istituzioni, al comune cittadino consapevole e desideroso di approfondirle sue conoscenze. Per tutti è stata ripensata la struttura del sito e con l'entusiastico impegno di 140 associazioni di malattie rare, federate ad UNIAMO e non federate, con cui sono stati rivisti numerosi miglioramenti nell'organizzazione dei contenuti e nel modo di spiegarli e diffonderli.
L'obiettivo finale è di poter offrire un luogo di riferimento per lavorare, conoscere e approfondire, con informazioni e contenuti sempre aggiornati, verificati e validati con i partner e le associazioni. 

...a "Determinazione Rara"

Determinazione Rara "Determinazione Rara". 28 associazioni proattivamente con i ricercatori e le istituzioni nazionali maggiormente in prima linea per la ricerca hanno dialogato, si sono confrontate direttamente e sperimentato l’”essere squadra” a partire da esperienze associative di sperimentazione clinica e biobanking, da studi clinici in corso, modelli di consenso informato in uso, sulle nuove frontiere aperte della ricerca biomedica. Attraverso un percorso didattico interattivo e fuori dagli schemi che si è sviluppato in 6 tappe (ciascuna di un giorno e mezzo), articolate in 3 sessioni principali, dall’8 novembre 2013 fino ad aprile 2014 DETERMINAZIONE RARA è entrata a Roma nei luoghi chiave della ricerca: Agenzia Italiana del Farmaco,Istituto Superiore di Sanità (in particolare il Centro Nazionale Malattie Rare), Fondazione Telethon (in particolare TNGB e TIGET), IRCCS Ospedale dal Bambino Gesù, BBMRI ERIC- ITA, partner attivi dell’iniziativa, che ha visto anche la partecipazione di: Istituto Mario Negri Sud, lo Stabilimento Militare Chimico – Farmaceutico, il Registro della Regione Abruzzo, Il Registro della Regione Sicilia, Il registro della regione Puglia. La partecipazione come motore determinante. In uno scenario generale di cura e ricerca dove è sempre più importante essere partecipi dei processi decisionali, DETERMINAZIONE RARA si è proposta come laboratorio formativo per promuovere e consolidare una presenza consapevole e competente dei rappresentanti dei pazienti e come cantiere di buone pratiche tra associazioni e professionisti della ricerca. Uno spazio di lavoro interattivo digitale è stato creato e messo a disposizione di tutti i partecipanti per condividere materiali, per discussioni e comunicazioni a distanza, mentre ognuna delle 6 tappe in cui si è articolata DETERMINAZIONE RARA ha esitato in strumenti molto concreti, vademecum di buona pratica della ricerca, dal biobanking ai farmaci off-label, all’anagrafica dell’associazione, al servizio di una partecipazione matura e di una trasmissione facilitata ai propri soci, ai pazienti, alla propria rete di comunità del percorso di empowerment sperimentato. E’ stata così concepita la “cassetta degli attrezzi”, utile a tutta l’associazione proprio per agevolare i diretti partecipanti a DETERMINAZIONE RARA nell’attivare curiosità e conoscenza all’interno della propria associazione e offrire possibilità di empowerment, e quindi di partecipazione informata e consapevole ai processi di cura e di ricerca, al maggior numero di persone possibile.

...a "Carosello"

Carosello Con il progetto CAROSELLO finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della legge 383/2000 annualità 2013, lettera f), si è sviluppato un percorso di empowerment sia individuale che organizzativo che, partendo da una analisi degli assetti istituzionali e organizzativi dei servizi per i malati rari nelle diverse regioni, alla quale hanno concretamente collaborato tutti i Centri di Coordinamento Regionale per le malattie rare, ha portato alla formulazione di proposte condivise per il miglioramento delle reti regionali di assistenza.
Al progetto hanno aderito le regioni Basilicata, Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Molise, Piemonte, Puglia, Toscana, Umbria, Valle d'Aosta e Veneto e numerose altre regioni, a cui si sono aggiunte molte altre realtà, tra le quali Regione Lombardia, per un totale di quasi 30 partner tra istituzioni pubbliche e private con i quali si è condiviso che uno dei problemi principali per i pazienti affetti da patologia rara è la difficoltà di orientamento nel sistema e quindi l'accesso alle informazioni. Per superare questo primo ostacolo è fondamentale essere correttamente indirizzati nell’accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali per favorire, di conseguenza, la inclusione sociale delle persone con malattia rara. Con questo obiettivo le informazioni raccolte sono state sistematizzate nella “GUIDA AI DIRITTI ESIGIBILI E ALLE AGEVOLAZIONI IN AMBITO LAVORATIVO PER LE PERSONE CON MALATTIA RARA”, un agevole strumento di documentazione e orientamento rispetto al complesso sistema di norme e provvedimenti che regolano la materia.