La conferma della diagnosi di malattia rara permette di identificare e personalizzare il proprio percorso di cura, il proprio piano terapeutico-assistenziale, presso il Centro di competenza di riferimento, in rete con il territorio, con il proprio medico di famiglia/pediatra di libera scelta e i servizi assistenziali e riabilitativi necessari.
La certificazione di malattia rara è condizione imprescindibile per richiedere l’esenzione di cui si ha diritto.
MA ATTENZIONE: secondo la legge 279/2001, attualmente non tutte le Malattie Rare hanno diritto all'esenzione, ma solo quelle presenti nell'elenco.
» Legge 279/2001
» Elenco malattie legge 279/2001
Una volta formulata la diagnosi di malattia rara, lo specialista del centro competente ha l’obbligo di rilasciare il certificato di malattia rara. Tale certificato ha durata illimitata e validità nazionale ed è fondamentale per richiedere l’esenzione e per individuare il proprio piano terapeutico-assistenziale
IMPORTANTE: Il certificato può essere rilasciato da qualsiasi centro competente italiano, non necessariamente da quelli della Regione di residenza.
IMPORTANTE: solo gli ospedali riconosciuti ufficialmente dalle Regioni possono rilasciare la certificazione.
» Ricerca malattia
» Centri di riferimento
L’avvenuta diagnosi di malattia rara permette allo specialista di riferimento di individuare il piano terapeutico-assistenziale e di avviare la rete assistenziale sul territorio, attraverso il coinvolgimento del proprio medico di famiglia/pediatra di libera scelta e della propria ASL.
Torna su
Ottenuta la certificazione da parte dello specialista, è imprescindibile recarsi all’Asl di residenza (Ulss, Usl o il dipartimento di cure primarie), la quale rilascia il documento di esenzione che ha durata illimitata e validità nazionale.
Solo alcune regioni hanno ampliato l’elenco.
L'esenzione mi garantisce di eseguire visite, esami o ottenere prodotti dietetici e farmaci erogati gratuitamente da parte del Sistema Sanitario Nazionale.
Ogni Regione può decidere autonomamente di concedere ulteriori prestazioni gratuite
» Ricerca malattia
» Accesso ai farmaci essenziali per i malati rari
A questo punto potrei mettermi in contatto con altre persone che hanno il mio stesso problema. Come posso fare? Potrei cercare una associazione che tratti la mia malattia, posso iscrivermi e partecipare a una community, oppure se sono in un sufficente numero di persone, potrei pensare di creare una nuova associazione.
» Elenco Associazioni
» Community
» Come costituire una associazione?
