Pazienti

Ho una malattia rara, cosa devo fare?

Diagnosi, certificazione, esenzione e piano terapeutico-assistenziale

La conferma della diagnosi di malattia rara permette di identificare e personalizzare il proprio percorso di cura, il proprio piano terapeutico-assistenziale, presso il Centro di competenza di riferimento, in rete con il territorio, con il proprio medico di famiglia/pediatra di libera scelta e i servizi assistenziali e riabilitativi necessari.
La certificazione di malattia rara è condizione imprescindibile per richiedere l’esenzione di cui si ha diritto.

MA ATTENZIONE: secondo la legge 279/2001, attualmente non tutte le Malattie Rare hanno diritto all'esenzione, ma solo quelle presenti nell'elenco.

» Legge 279/2001
» Elenco malattie legge 279/2001

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Richiedo allo specialista del Centro di competenza la certificazione di malattia rara

Una volta formulata la diagnosi di malattia rara, lo specialista del centro competente ha l’obbligo di rilasciare il certificato di malattia rara. Tale certificato ha durata illimitata e validità nazionale ed è fondamentale per richiedere l’esenzione e per individuare il proprio piano terapeutico-assistenziale

IMPORTANTE: Il certificato può essere rilasciato da qualsiasi centro competente italiano, non necessariamente da quelli della Regione di residenza.
IMPORTANTE: solo gli ospedali riconosciuti ufficialmente dalle Regioni possono rilasciare la certificazione.

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» Centri di riferimento

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Condivido con lo specialista del centro di Competenza il mio piano terapeutico-assistenziale

L’avvenuta diagnosi di malattia rara permette allo specialista di riferimento di individuare il piano terapeutico-assistenziale e di avviare la rete assistenziale sul territorio, attraverso il coinvolgimento del proprio medico di famiglia/pediatra di libera scelta e della propria ASL.
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Mi reco alla mia ASL di residenza per richiedere l’esenzione

Ottenuta la certificazione da parte dello specialista, è imprescindibile recarsi all’Asl di residenza (Ulss, Usl o il dipartimento di cure primarie), la quale rilascia il documento di esenzione che ha durata illimitata e validità nazionale.
Solo alcune regioni hanno ampliato l’elenco.
L'esenzione mi garantisce di eseguire visite, esami o ottenere prodotti dietetici e farmaci erogati gratuitamente da parte del Sistema Sanitario Nazionale.
Ogni Regione può decidere autonomamente di concedere ulteriori prestazioni gratuite

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» Accesso ai farmaci essenziali per i malati rari

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Posso mettermi in contatto con altre persone che hanno il mio stesso problema

A questo punto potrei mettermi in contatto con altre persone che hanno il mio stesso problema. Come posso fare? Potrei cercare una associazione che tratti la mia malattia, posso iscrivermi e partecipare a una community, oppure se sono in un sufficente numero di persone, potrei pensare di creare una nuova associazione.

» Elenco Associazioni
» Community
» Come costituire una associazione?

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