Pazienti

Rare Lives

Vite Rare: il significato di vivere una vita rara

Un viaggio fotografico attraverso l'Italia e  l’Europa alla scoperta delle vite dei malati rari

2013/2014 Italia

Il progetto Rare Lives è iniziato nel anno 2013/2014 come reportage foto-giornalistico che il fotografo Aldo Soligno, insieme a UNIAMO FIMR onlus, ha voluto realizzare per raccontare la realtà quotidiana dei malati rari in Italia. Il fotoreporter Aldo Soligno dell'agenzia Echo ha girato l'Italia per 4 mesi, incontrando le famiglie di pazienti con patologia rara per capire qual è la qualità della vita di questi pazienti e, soprattutto, l'equità e lo standard minimo garantito di assistenza e cura nelle diverse regioni. Il risultato è stato un racconto fotografico emozionante e coinvolgente che ha dato voce non solo alle difficoltà e alle problematiche che accompagnano la quotidianità di questi pazienti e delle loro famiglie, ma anche uno stimolo alla speranza, una testimonianza di tutte quelle piccole realtà positive che possono essere di incoraggiamento ed esempio per migliorare la situazione generale dei pazienti italiani. Con questo fotoreportage, molto apprezzato dalle associazioni federate, è stato possibile ottenere importanti servizi su alcune testate sia italiane che estere. Alcune foto di Aldo hanno supportato il lavoro di ufficio stampa per la RDD 2014 e il reportage viene pubblicato su il Venerdì di Repubblica, su Gente di Fotografia ed alcune pubblicazioni estere, ma, soprattutto, ha avuto un'ottima risposta da parte della comunità dei malati rari che hanno trovato in Vite Rare un canale per esprimersi.

2014/2015 Europa

Per l'edizione 2015 della RDD, UNIAMO FIMR e il fotografo Aldo Soligno hanno deciso di proseguire il fotoreportage in Europa per indagare sulle similitudini e le differenze tra le condizioni dei pazienti affetti da malattie rare all'interno dell'Unione Europea. Grazie alla partnership con l'agenzia Echo e la società di comunicazione web Eventidigitali, e grazie al contributo non condizionato di Genzyme Aldo ha toccato 7 paesi europei (Italia, Olanda, Francia, Portogallo, Romania, Danimarca, Polonia), e vissuto a contatto con 28 famiglie che affrontano le difficoltà che li pone di fronte il vivere con una patologia rara.  L'obiettivo era quello di esplorare la realtà europea e far capire all'opinione pubblica che le storie dei malati rari sono storie universali, fatte di amore e dedizione, tenacia e speranza. Fondamentale è stato il coinvolgimento delle Alleanze dei pazienti di questi Paesi, contattate attraverso EURORDIS, che hanno collaborato attivamente perla buona riuscita del progetto. 

Il viaggio è stato seguito e condiviso in ogni sua fase attraverso un sito e pagine dedicate sui social network realizzando un nuovo viaggio di documentazione e ricerca sul mondo delle Malattie Rare, con un itinerario che ha incluso tappe “oltre confine” per rendere sempre più visibile e tangibile la forza e concretezza della comunità dei malati rari. 

Attraverso il sito www.rarelives.com, e le pagine dedicate su Facebook-https://www.facebook.com/rarelives),Twitter- https://www.facebook.com/rarelives, Instagram-http://instagram.com/rarelives/) e Tumblr- http://rarelives.tumblr.com/,  costantemente aggiornate con immagini, interviste, riflessioni, chiunque ha potuto seguire  passo passo il viaggio del fotogiornalista, ma anche condividere la sua storia, raccontare la sua esperienza, lasciare una testimonianza sulla propria condizione. La conclusione del progetto è stata presentata durante gli eventi della Giornata delle Malattie Rare 2015, suscitando interesse e ottenendo molto successo. 

E stato il rapporto attivo con il pubblico l'elemento cuore del progetto che lo ha reso uno strumento di coinvolgimento della comunità dei malati rari in Europa. E' stato prodotto  un profilo Facebook seguito da quasi 4000 persone con Post che hanno raggiunto 17,800 utenti, mentre il sito ha totalizzato oltre 2000 visitatori unici dalla sua apertura, a novembre 2014, fino alla Giornata delle Malattie Rare 2015. Tumblr è stato il luogo dove poter riorganizzare le storie per permettere agli utenti di scorrere tutto il viaggio con facilità e completezza.

Al termine di ogni tappa europea il blog rarelives.tumblr.com è stato aggiornato con le migliori immagini dell’ultimo paese visitato. Sulla stampa il progetto ha prodotto 13 tra servizi di approfondimento e articoli.

2015/2016 In costruzione

Forti di questo risultato, è stato deciso di continuare a lavorare su questo progetto, investendo quanto ancora rimasto della contributo Genzyme, più quanto raccolto attraverso una campagna di Crowdfunding, per la realizzazione di un Kit di una piccola mostra che le Associazioni federate ad UNIAMO possono richiedere alla Federazione per allestire con facilità  e per creare eventi di sensibilizzazione sul proprio territorio. 

Il gruppo di lavoro sta anche valutando la possibilità di  pubblicare un e-book e un libro stampato che raccolga le immagini, le storie per la prossima Giornata delle Malattie Rare.  

In quest'ultimo periodo Aldo si è trasferito negli Stati Uniti e vorrebbe proseguire il lavoro sulle Malattie Rare in Nord America per rendere questo progetto sempre più globale e arrivare alla RDD 2016 con un'altra pagina del racconto e uan rete sempre più ampia. 

UNIAMO ha proposto a EURORDIS di utilizzare la mostra Rare Lives, insieme al video che è stato realizzato sul progetto e alla pubblicazione in via di produzione, come strumento a sostegno della Campagna “2019 anno delle Malattie Rare”. 

“L'incontro con Aldo ci ha messo in discussione e interrogato su una questione spesso sottovalutata sia come pazienti e caregivers che come Federazione: una malattia rara, una sindrome genetica, sono sempre e solo sinonimo di sofferenza e isolamento? O sono, pur con tutte le difficoltà che comportano, uno stimolo alla crescita, all'approfondimento, un veicolo che ci porta ad essere donne e uomini migliori, se riusciamo a non chiuderci nel nostro bozzolo? Aldo ha scelto, insieme a noi, di rappresentare i momenti che spesso sono taciuti: la gioia, la soddisfazione per un traguardo raggiunto, lo sperimentare come si possa “andare oltre”, il vivere con serenità nonostante tutti gli ostacoli della vita quotidiana.” UNIAMO  FIMR Onlus

“Quando ho cominciato a realizzare le prime immagini per il progetto Rare Lives avrei mai immaginato che sarebbe potuto diventare un progetto così coinvolgente. Ogni famiglia che ho incontrato, ogni paziente, tutti mi hanno regalato e mi stanno regalando momenti meravigliosi. Mai ho realizzato un reportage che mi abbia regalato così tante emozioni e bei momenti.” Aldo Soligno