Pazienti

Playdecide

A cura di Sara Casati

Il playdecide è un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea (www.playdecide.eu) configurato per conoscere, discutere e decidere di temi caldi del biotech, della scienza, della medicina dal forte impatto individuale e sociale per le implicazioni etiche, scientifiche ed economiche. 

Da UNITI & RARI alla European Biotech Week. Il playdecide in versione partecipativa. 

Lo strumento deliberativo inizialmente predisposto per pazienti, caregiver e rappresentanti dei pazienti, è stato rivisitato in un’ottica partecipativa 

  • con tutti gli attori in gioco,
  • in tavoli di discussione misti, eterogenei, multidisciplinari 

dato che le biotecnologie, la medicina personalizzata, la ricerca biomolecolare sono non solo un tema di frontiera, ma anche di confine tra ambiti, discipline, bisogni e ad alta complessità.

Questi ambiti di fatto:

  • rispondono ad un bisogno informativo primario di pazienti e cittadini, 
  • rappresentano un contesto avanzato delle biotecnologie mediche e per la scienza in generale,
  • e offrono una concreta possibilità di formarsi e fare squadra in s-nodi decisionali della scienza che non sono e non possono essere preordinati, come esplicita la Convenzione di Oviedo per cui “le domande fondamentali poste dallo sviluppo della biologia e della medicina siano oggetto di un dibattito pubblico appropriato alla luce, in particolare, delle implicazioni mediche, sociali, economiche, etiche e giuridiche pertinenti, e che le loro possibili applicazioni siano oggetto di consultazioni appropriate” (art.28. Dibattito pubblico).

SCOPO

Attraverso la discussione e il confronto partecipativo che il PLAYDECIDE aggiornato facilita, suo scopo è consolidare uno scenario di confronto per poter crescere e sviluppare opinioni informate e affrontare discussioni anche in tavoli decisionali in contesti di complessità. In particolare si propone di

  • promuovere una conoscenza della complessità in gioco,
  • agevolare il dibattito pubblico,
  • favorire lo sviluppo di policy su temi di frontiera,
  • proporre una modalità innovativa di confronto tra i vari soggetti diversamente in gioco
  • consolidare cultura scientifica,
  • creare canali di comunicazione e cooperazione futuri 

intorno a temi caldi sulle frontiere della ricerca e della cura cui aprono le biotecnologie, fondamentali per i malati rari, centrali per ciascun cittadino.

Così ripensato un PLAYDECIDE PARTECIPATIVO si prospetta come

  • un vero e proprio laboratorio, 
  • un’esperienza formativa utile a creare condizioni di possibilità e di sviluppo di policy per contesti di frontiera e di grande complessità. 

Allo stesso tempo la pluralità e la competenza degli attori coinvolti favorisce ed offre una grande opportunità di informazione pubblica, uno spazio di empowerment di sistema

IL CALENDARIO DEGLI EVENTI PLAYDECIDE PARTECIPATIVI:
2012 - UNITI & RARI, NAPOLI 27 MAGGIO
2013 - EUROPEAN BIOTECH WEEK - ATTIVAMENTE INSIEME SULLE FRONTIERE DEL BIOTEC- PALERMO, LECCE, BARI
2014 - EUROPEAN BIOTECH WEEK - SULLE FRONTIERE DELLA SCIENZA - ANCONA, MILANO, VENEZIA
2015 - RDD - VENEZIA 

In allegato trovate i kit playdecide creati con e per la comunità dei malati rari nel progetto POLKA