Pazienti

Ho una malattia rara, cosa posso fare?

Essere parte attiva del sistema socio-sanitario, grazie alla consapevolezza che nulla può essere deciso senza il paziente.

Qual è lo strumento a mia disposizione? E' l'empowerment

Sulla base dell’analisi di Zimmermann (2000) la definizione "empowerment è un processo dell’azione sociale attraverso il quale le persone, le organizzazioni e le comunità acquisiscono competenza sulle proprie vite, al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e politico per migliorare l’equità e la qualità di vita" contempla, oltre all’aspetto psicologico dell’empowerment, anche quello organizzativo e di comunità, presentando l’empowerment quale costrutto multilivello:
Psicologico: L’empowerment psicologico scaturisce dalla combinazione di tre componenti:
- convinzione soggettiva di poter influire sulle decisioni che incidono sulla propria vita (componente intrapersonale);
- capacità di comprendere il proprio ambiente socio-politico (componente interpersonale);
- partecipazione ad attività collettive mirate a influenzare l’ambiente socio-politico (componente comportamentale).
Organizzativo: A livello organizzativo, l'empowerment include i processi e le strutture organizzative che aumentano la partecipazione dei membri e migliorano l’efficacia dell’organizzazione nel raggiungere i propri scopi. Un’organizzazione che dà l’opportunità ai propri membri di aumentare il controllo sulla propria esistenza è definita organizzazione "empowering"; un’organizzazione che si sviluppa con successo e che influenza le decisioni politiche è definita un’organizzazione “empowered”. Queste caratteristiche possono essere entrambi presenti un un’organizzazione.
Sociale e di comunità: A livello di comunità, l'empowerment attiene all’azione collettiva finalizzata a migliorare la qualità di vita e alle connessioni tra le organizzazioni e le agenzie presenti nellacomunità. Attraverso l’empowerment di comunità si realizza la “comunità competente” (Iscoe, 1974), in cui i cittadini hanno "le competenze, la motivazione e le risorse per intraprendere attività volte al miglioramento della vita".

E’ importante per la persona affetta da patologia rara e/o la persona coinvolta per la malattia rara, aver interiorizzato ciò che gli è successo. Infatti la prima domanda è : perché è capitato proprio a me?

Farsi questa domanda è importante per pensare ad una possibile risposta.

Come fare?

Analizzare la situazione, essere capaci di fare quel passo indietro che permetta di averne una visuale più ampia per non chiudersi in se stessi e comprendere che si è sempre una persona, che può essere parte attiva nel proprio ambiente socio-politico.

Ti trovi nella fase di Empowerment Psicologico (hai letto la definizione? Ti ritrovi?)

Allora puoi continuare!

Parliamo di ambiente socio-politico. All’inizio ti sarai trovato a cercare risposte ovunque e da chiunque senza sapere chi invece ne era il proposto. Avrai girato per mari e monti e finalmente qualcuno ti avrà indirizzato. A seconda della tipologia dei problemi avrai trovato risposte da strutture competenti diverse: sociali (comune, provincia, regione, scuola, ufficio dell’impiego, inps, ecc.) e sanitarie (strutture ospedaliere, distretti, centri di riferimento, presidi della rete, ecc.).

Hai conosciuto così chi fa, che cosa e hai maturato delle conoscenze che potresti trasferire ad altri.

Ti domandi: cosa posso fare perché ad altri non succeda quello che è successo a me?

- Cerco altre persone con i miei stessi problemi.
- Trovate, insieme comprendiamo che l’unione fa la forza e che insieme possiamo aiutare altre persone.
- Ci strutturiamo in associazione

Ora puoi essere voce di un bisogno collettivo. Sei voce di un’associazione e devi ampliare e aggiornare le tue conoscenze, consapevole ti potrai trovare di fronte ad interlocutori di qualsiasi livello.

Le leggi ci sono, gli strumenti ci sono, affinchè tu possa entrare attivamente nei processi decisionali. Ti trovi nella fase di Empowerment Organizzativo. (hai letto la definizione? Ti ritrovi?)

C’è un’associazione più strutturata, di secondo livello, che porta avanti i tuoi bisogni e interessi, magari uguali a quelli di altre associazioni? Si parla di bisogni trasversali.

Troverai molte risposte a seconda dei bisogni:
Puoi considerare di essere parte attiva in queste associazioni /federazioni anche solo affiliandoti, riconoscendo così il loro ruolo.

Troverai la formazione e i servizi a te necessari e quelle azioni politiche collettive capaci di incidere a maggior livello che rafforzano quelle da te intraprese, in qualità di associazione o persona singola.

Sei arrivato e sei parte attiva del sistema! Consapevole che se il sistema non funziona è perché non è centrato sulla persona.

Allora rimboccati le maniche e non mollare!!