Pazienti

Conoscere per assistere

Il patto d'intesa per promuovere la formazione in ambito di Malattie Rare

Le malattie rare hanno iniziato negli ultimi anni a raggiungere una certa visibilità, grazie anche all'incessante azione di sensibilizzazione di associazioni e federazioni di pazienti. Resta ancora, di fatto, un'area di grande criticità nell'informazione, come viene riconosciuta anche nel PNMR 2013-16 che afferma come “le persone affette dalle MR e i loro familiari incontrano spesso difficoltà nell’ottenere le informazioni di loro interesse la cui qualità sia facilmente identificabile” e cita esplicitamente la necessità di “garantire il potenziamento e il sostegno alla massima diffusione delle fonti informative istituzionali attualmente disponibili (siti web, telefoni e punti informativi nazionali, regionali e locali), promuovendone l’utilizzo da parte di tutti i portatori d’interesse e con la partecipazione dei pazienti nella fase di progettazione degli interventi informativi sulle Malattie Rare”. Inoltre è facilmente riscontrabile un problema di conoscenza delle malattie rare da parte dei medici di medicina generale e dei pediatri di famiglia che rende molto lungo e complesso il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale della persona con patologia rara.

Per dare una risposta al bisogno formativo di medici e pediatri e, in generale, agli operatori sanitari, Società e Federazioni Scientifiche insieme a UNIAMO FIMR onlus, in collaborazione con Farmindustria, si sono impegnate a nell'opera di sensibilizzazione e formazione, mirata al sospetto diagnostico e alla presa in carico globale dei pazienti affetti da malattia rara, attraverso attività di formazione continua ed integrata con il progetto “Conoscere per assistere”

In età pediatrica si stima che circa 1 persona su 200 sia affetta da una condizione clinica rara ad alta complessità assistenziale. Se si considerano in termini globali la categoria dei malati rari (e non in base alla bassa prevalenza di ogni singola e differente condizione) si è di fronte a numeri di grandissima rilevanza sanitaria. A questa considerazione si affianca anche l’evidenza che in moltissimi casi le problematiche assistenziali quotidiane di questi malati sono trasversali. 

“Conoscere per assistere” realizzato da UNIAMO FIMR Onlus, le Società Scientifiche e Federazioni di medici e pediatri di famiglia (SIMG, SIP, SIMGePed, SIGU, FIMMG e FIMP) e in collaborazione con FARMINDUSTRIA si rivolge ai pediatri di famiglia e medici di medicina generale che operano a livello territoriale con l'obiettivo di formare i partecipanti a una nuova sensibilità diagnostica e assistenziale per il malato (bambino o adulto) affetto da malattia rara. Il progetto nasce da un patto di intesa triennale firmato nel 2009 tra i soggetti coinvolti che attivamente hanno lavorato all'interno del progetto per arrivare capillarmente in tutte le regioni d’Italia con degli incontri mirati a mettere i professionisti in grado di individuare un sospetto diagnostico, per affrontare poi, in modo concreto e diretto, una serie di problematiche assistenziali trasversali (nutrizionali, gastroenterologiche, pneumologiche, cardiologiche ecc.) che il pediatra di famiglia e/o il medico di medicina generale affrontano nella vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie.

Conoscere per Assistere II edizione

A Giugno del 2014 è stato firmato un secondo patto d'intesa triennale per proseguire questo impegno di garantire un miglioramento della qualità delle cure per i pazienti affetti da malattia rara in Italia. Partendo dal successo della prima edizione del progetto CONOSCERE PER ASSISTERE, che ha visto la partecipazione di 423 tra pediatri di famiglia e medici di medicina generale ai corsi per la formazione a una nuova sensibilità diagnostica e assistenziale per pazienti affetti da malattia rara in 13 Regioni, è stato concordato il proseguimento per altri tre anni, fino al 2017, di questa iniziativa che è stata arricchita di alcune novità.

UNIAMO F.I.M.R. onlus, FIMMG-METIS, FIMP, SIMG, SIMGePeD, SIP e SIGU hanno messo a punto un protocollo per proseguire l'opera di sensibilizzazione e formazione sulle malattie rare dei pediatri di famiglia e dei medici di medicina generale, sempre in collaborazione con FARMINDUSTRIA, focalizzando l'attenzione su cinque aree primarie di interesse:

  • Presa in Carico globale dei pazienti e delle famiglie
  • Gestione rapida ed efficace del sospetto diagnostico nel territorio
  • Le relazioni con le istituzioni regionali
  • Formazione per il personale sociosanitario
  • Accessibilità delle cure

La prima novità è che per arrivare a realizzare un progetto che risponda in modo funzionale alle reali esigenze degli operatori sanitari, a cui saranno rivolti i corsi territoriali, è stato formato un team multi-disciplinare che analizzerà le diverse criticità dei singoli territori in cui si andranno a svolgere i corsi, e valuterà anche una fase di monitoraggio e valutazione delle iniziativa.

Inoltre tutti i firmatari coinvolgeranno attivamente e valorizzeranno il contributo dei propri associati e iscritti e delle diverse realtà che ruotano attorno al mondo delle malattie rare come AGENAS, Orphanet, i Centri di Riferimento per le Malattie Rare dei diversi territori, gli specialisti competenti, i Direttori di Distretto Sanitario, le associazioni pazienti, per sensibilizzare chiunque faccia parte del percorso di diagnosi, persa in carico e cura del paziente affetto da malattia rara. Questo nell'ottica di uno scambio continuo di buone pratiche e informazioni, oltre che con l'obiettivo di fare sistema per dare una risposta sempre più puntuale e corretta ai bisogni dei malati.

Conoscere per assistere prosegue il suo percorso concentrandosi sull'importante ruolo che rivestono i pediatri e medici di medicina generale nella diagnosi precoce della malattie rare, diagnosi che deve partire da un sospetto diagnostico da parte dei medici delle cure primarie che meglio conoscono il paziente. Il sospetto diagnostico non è che il primo passo di un importante percorso socio-assistenziale individuale che, per essere efficacie, deve coinvolgere, in una rete integrata, sia i centri di riferimento per le malattie rare che le strutture e le figure socio-sanitarie territoriali di riferimento per una presa in carico globale che possa garantire al paziente e alla famiglia la miglior qualità di vita possibile. 

Il progetto risponde anche alla necessità di formazione continua che il campo delle malattie rare, in rapida e costante evoluzione grazie ai significativi progressi non solo scientifici, ma anche di progetti assistenziali innovativi, richiede agli operatori socio-sanitari.

Le tappe di Conoscere per Assistere sul territorio nazionale

Per l’anno 2010 sono stati realizzati i corsi in 5 regioni:

  • Per le Province Autonome di Trento e Bolzano:  Trento, 13 marzo 2010,
  • Per la regione Lombardia: Milano, 20 marzo 2010
  • Per la regione Liguria: Genova, 18 settembre 2010
  • Per la regione Lazio: Roma, 4 dicembre 2010. 
  • Per la regione Campania: Napoli, 4 dicembre 2010.

Per l’anno 2011 sono stati realizzati i corsi in 3 regioni:

  • Per la regione Puglia, Bari,  8 ottobre 2011
  • Per la regione Emiia-Romagna: Bologna 22 ottobre 2011
  • Per la regione Calabria: Lamezia Terme, 19 dicembre 2011

Per l’anno 2012 sono stati realizzati i corsi in 3 regioni:

  • Per la regione Sicilia: Palermo, 21 gennaio 2012
  • Per la regione Sicilia: Catania,  28 gennaio 2012
  • Per le regioni Abruzzo e Molise: Chieti, 30 giugno 2012

Per l’anno 2013 sono stati realizzati i corsi  in 3 regioni:

  • Per la regione Toscana, Firenze, 20 aprile 2013
  • Per la regione Basilicata, Potenza, 18 maggio 2013
  • Per la regione Piemonte e Val D’Aosta, Torino, 19 ottobre 2013

Sono in  programmazione  nelle seguenti regioni:

  • Sardegna: Cagliari
  • Veneto: Padova
  • Marche: Ancona
  • Umbria: Perugia