Pazienti

Con gli occhi tuoi

La video-favola “Con gli occhi tuoi” un progetto per raccontare le malattie rare ai bambini

La favola e i materiali, compresa una Guida all’Uso per i docenti”  nel portale del Ministero della Salute  www.congliocchituoi.it 

È online su “www.congliocchituoi.it” una favola interamente realizzata dai bambini per i bambini. 
L'artista Vera Puoti ne ha rielaborato i disegni, ma i giovani alunni di II e III elementare ne hanno inventato le trame creando una favola per grandi e piccoli che affronta il tema dell’inclusione e dell’integrazione attraverso la vicenda di un bambino fragile divenuto eroe grazie alla musica e ai suoi amici. Lo scopo è quello di vincere isolamento e paura partendo dalla scuola, laddove si forma l’umanità delle cittadine e dei cittadini di domani.  

Il progetto, promosso dal Ministero della Salute e  realizzato dall’ISS per UNIAMO FIMR onlus, in collaborazione con l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca e con il patrocinio del Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma è uno strumento didattico che introduce l'importante concetto dell'inclusione e dell'accoglienza all'interno delle classi primarie in tema di malattie rare. 

La Storia

La storia racconta di un bambino fragile Robertino e di una banda di “odiatori” cattivi che escludono Robertino e lo isolano perché ha una malattia che lo rende diverso e più fragile. 
I bambini, con la vicenda di Robertino imparano a riflettere sulle malattie rare, ma soprattutto sulla condizione di fragilità e regalano a tutti, adulti compresi, una grande lezione sulla capacità di trovare ragioni per unire invece che per dividere. 
Per molti bambini affetti da patologia rara la scuola è uno degli scogli più difficili da affrontare e spesso le difficoltà cominciano proprio dagli altri genitori e dalla paura che genera la condizione di malattia. Il progetto dell'ISS vuole promuovere un contesto di solidarietà e accoglienza perché la loro invisibilità non sia per loro l’ennesima ferita.

UNIAMO FIMR onlus ha perciò portato, attraverso le Associazioni, i malati nelle classi, e ha fatto in modo che i bimbi potessero ascoltare una storia vera, creare empatia, perché i laboratori partissero da un’esperienza reale e i bambini fossero spinti a elaborare una relazione concreta e non un racconto astratto.
E' importante spiegare ai bambini cosa vuol dire orfani di una cura e persino di una diagnosi, del nome di una malattia perché la scuola è una delle palestre d’inclusione sociale più importante e perché una comunità scolastica che impara ad accogliere e a sostenere è una comunità che non solo accoglie il bambino il malato ma aiuta l’intera famiglia a sostenere il peso della patologia.

I metodi

Il progetto è stato realizzato grazie a un team multidisciplinare condotto da esperti di comunicazione, da una pittrice di arte digitale, da due psicologhe da anni impegnate su questo delicato fronte e dalle maestre coinvolte. Obiettivo principale dell’iniziativa è stata la composizione di una video-favola che, sfruttando le idee, le suggestioni e i disegni dei bambini, desse la possibilità di raccontare le malattie rare inquadrandole nel più vasto indicatore etico dell’integrazione e della comprensione del diverso. 
Nel corso delle diverse fasi laboratoriali del progetto (iniziato nella primavera del 2013), i materiali raccolti nelle due classi si sono trasformati in un corpo narrativo centrale e in due distinti finali, così come l’immaginazione stessa dei giovani autori aveva suggerito. Anche il corredo iconografico dell’opera, firmato dall’artista Vera Puoti, trova radici nell’espressività artistica dei bambini e nella loro capacità di mescolare fantasia e realtà, vissuti personali e riferimenti astratti. 
La progettazione di una video-favola per diffondere il tema delle malattie rare nasce da alcuni presupposti indicati chiaramente da un documento dell’European Organisation for Rare Disease (Eurordis) dove si spiega come una delle principali e specifiche difficoltà nella gestione di queste patologie sia rappresentata dall’isolamento dei malati nella vita affettiva, sociale e scolastica. 
In un momento tanto cruciale dal punto di vista etico ed educativo quale è quello attuale, questo progetto intende dunque porre al centro dei suoi obiettivi il tema dell’inclusione, offrendo ai piccoli cittadini di domani l’opportunità di una riflessione che, attraverso un intervento metodologicamente creativo ed efficace, li aiuti a comprendere la bellezza del diverso e, ancor meglio, il valore umano di ogni singolo individuo, al di là di eventuali limiti o deficit. 

I materiali

I materiali video del progetto si compongono di: 
  • La favola: Robertino ha la testa grande e le gambe magre magre; non può correre, non può giocare a pallone e fa fatica a sentirsi accettato nella sua nuova scuola; ma quando il pony Musica lo porta con sé nel Regno della Generezza, dove tenerezza e generosità si tengono per mano, capisce la bellezza di essere quello che è, unico e raro come ciascuno di noi, e neanche la cattiveria di Zurlo può fargli più paura.
  • La compagnia della speranza: finale realizzato dalla II B della scuola Pistelli (attuale III B) nel quale la ricerca di una cura diventa un’avventura per tutto il gruppo di amici che affrontano pericoli incredibili pur di raggiungere un misterioso dottore tenuto prigioniero da un mostro.
  • I doni della Generezza: finale realizzato dalla classe III D della Leopardi (attuale IV D) nel quale  una gara sportiva sdogana la fragilità dei presunti vincitori e traduce la competizione in comprensione dell’altro, complici una canzone e l’amore per una carota molto speciale. 
  • Un trailer promozionale che spiega l’intento e la natura del progetto attraverso la voce dei protagonisti e di quanti vi hanno lavorato dietro le quinte.
  • Le riprese del backstage che testimoniano il percorso laboratoriale nelle classi, le metodologie applicate e il coinvolgimento dei giovani studenti.
  • Rare perché: alcuni dei personaggi inventati per la video-favola spiegano con un linguaggio semplice e divulgativo cosa sono le malattie rare, la difficoltà di trovare cure adeguate e quanto sia importante non isolare le persone malate, tanto più se bambini.
  • Dal disegno a…: breve filmato con didascalie colorate in cui la pittrice digitale Vera Puoti spiega come è intervenuta nei disegni originali per realizzare il ricco e colorato corredo di immagini che dà corpo alla storia di Robertino. 
  • “Istruzioni per l’uso: Metodi e materiali per parlare di malattie rare nella scuola primaria”, percorso formativo ideato per agevolare l’uso della videofavola in classe. Si tratta di un kit didattico realizzato da esperti (psicologi e medici) del Centro Nazionale Malattie Rare ed articolato in quattro attività (1. Conosciamo le malattie rare; 2. La videofavola: le due alternative; 3. La videofavola: continuiamo la storia; 4. Giochiamo con le malattie rare?). Per ciascuna attività sono inclusi nel kit una scheda per l’insegnante, con le informazioni necessarie per realizzarla, e i materiali per metterla in pratica, da fotocopiare e/o ritagliare.
La video-favola è stata realizzata nell’ambito di un accordo tra Istituto Superiore di Sanità e Ministero della Salute, in collaborazione con Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, UNIAMO – Federazione italiana malattie rare, Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e con il patrocinio del Vicariato di Roma.

Il gruppo di lavoro

Staff del progetto 
Mirella Taranto e Laura Novelli: ideazione, coordinamento e redazione testi
Domenica Taruscio e Bruno Dallapiccola: supervisione scientifica (in collaborazione con il Policlinico Gemelli)
Clotilde Iadeluca e Gabriella Sabbadini: coordinamento didattica nelle classi
Vera Puoti: illustrazioni e tutoraggio artistico
Amalia Egle Gentile e Marta De Santis: counseling socio-sanitario
Francesca Scapinelli: redazione contenuti divulgativi
Velia Lapadula e Serena Bartezzati: rappresentanti pazienti (UNIAMO)
Armando Pinci: coordinamento temi musicali scuola di musica Ganassi
Carmelo Mammoliti: regia del video
Michela Corsi: coordinamento MIUR
Maria Grazia Corradini: diffusione progetto

La Fondazione W Ale Onlus, grazie a un accordo con il Presidente della Regione Basilicata, ha distribuito in tutte le scuole primarie della Regione per l'anno 2014  la versione cartacea della video-favola e ha promosso in modo attivo l’adozione del kit didattico e del percorso formativo nelle classi. Nel 2015 alcune classi di questa Regione sono state premiate per la loro partecipazione al progetto.