Pazienti

L'integrazione socio-sanitaria

Diagnosi clinica, genetica, assessment funzionale, trattamenti chirurgici, dietoterapie, riabilitazione, supplementazione funzioni, protesi, ausili, cure palliative, invalidità, immissione scolastica, lavoro, tempo libero, trasporti, sport, fertilità, ecc.

Tutto, in poche parole: INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA

Schema leggi e diritti integrazione socio sanitaria

Per quanto riguarda l’integrazione socio-sanitaria, il Piano Sanitario Nazionale, non occupandosi specificamente delle problematiche di tipo sociale, evidenzia comunque la necessità di una forte integrazione tra gli interventi sanitari e quelli sociali, tenendone conto per gli aspetti inerenti a specifiche categorie, per le quali si prevede l'integrazione con l’Area dell’assistenza sociale che, a livello locale, si realizza di fatto con il coinvolgimento dei Comuni. Per ulteriori approfondimenti e per conoscere il contesto istituzionale e normativo in cui il PSN Piano Nazionale Sanitario si inserisce, si suggerisce di consultare il portale del Ministero della salute alla pagina specifica:
http://www.salute.gov.it/programmazioneSanitariaELea/programmazioneSanitariaELea.jsp

Ciò nonostante, le politiche per le malattie rare di questi ultimi anni sono state orientate alla gestione dei pazienti e alla protezione dei loro diritti.

Politiche che coinvolgono l’intero sistema sanitario e di protezione sociale:

  • il sistema di riferimento che deve formulare un tempestivo sospetto sul paziente ed inviarlo ai centri con maggiore esperienza,
  • la rete dei centri di esperienza, con grandi bacini d’utenza, generalmente lontani dai luoghi di vita delle persone,
  • le reti orizzontali multidisciplinari che sono attive nei luoghi di vita delle persone e che permettono la loro reale presa in carico,
  • la disponibilità e accessibilità dei trattamenti, anche quelli più innovativi e costosi,
  • la programmazione delle risorse del sistema sanitario, poiché ne devono essere previste di specifiche aggiuntive a quelle standard disponibili per le altre persone, poiché le persone con malattie rare sono portatrici di bisogni speciali aggiuntivi
  • il sistema delle cure palliative
  • i sistemi informativi sanitari e i sistemi di monitoraggio dei servizi e delle attività
  • la comunicazione in sanità e i rapporti dei servizi con l’utenza.

Non solo il regolamento 279/2001 regola le malattie rare

Già il decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124 costituisce il presupposto normativo che, sostituendo la precedente disciplina delle esenzioni prevista dal d.m. 1. 2. 1991 e da altre specifiche disposizioni, prevede forme di tutela specifica per le malattie rare. In particolare, prevede che il diritto all’esenzione per tali condizioni di malattia sia definito con uno specifico regolamento in attuazione dell'art. 5, comma 1, lettera b). Tale decreto legislativo stabilisce che, nell'individuare le condizioni di malattia, il Ministro della sanità tenga conto della gravità clinica, del grado di invalidità, nonché della onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del relativo trattamento.