Pazienti

Centri di riferimento

Ogni Regione ha individuato degli ospedali competenti per le malattie rare. Nella legge 279/2001 questi ospedali vengono chiamati "centri di riferimento".

Selezionando la regione di interesse, è possibile visualizzare quali sono gli ospedali pubblici individuati da delibere emesse dalle Regioni italiane. Si possono visualizzare i database creati da ciascuna Regione, riportanti i recapiti dei centri di riferimento.

In questi ospedali è possibile avere una diagnosi in modo gratuito ed essere seguiti nella cura e nel decorso della malattia. Alcuni trattamenti per la cura della malattia possono quindi non essere in esenzione e questo a seconda delle disposizioni del sistema sanitario nazionale.

Alcune Regioni, però, hanno deciso di dare in gratuità determinate prestazioni, solitamente a carico del paziente, come ad esempio i farmaci in fascia C.

Italia

Abruzzo

In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Abruzzo.

Basilicata

In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Basilicata.

Calabria

In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Calabria.

Campania

In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Campania.

Emilia-Romagna

La regione Emilia-Romagna mette a disposizione un sito web dove è possibile interrogare un database con i presidi delle malattie rare.

Friuli-Venezia Giulia

La regione Friuli-Venezia Giulia opera in una dimensione di Area Vasta collaborando con il Veneto e le Province Autonome di Trento e Bolzano. In questa dimensione di collaborazione le Regioni e le Province Autonome si coordinano nel prendere decisioni sulle malattie rare. Per maggiori informazioni consulta le Norme regionali per le malattie rare.

Lazio

In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Lazio.

Potete trovare ulteriori informazioni anche nei siti:

Liguria

In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Liguria.

Lombardia

La regione Lombardia mette a disposizione un sito web dove è possibile interrogare un database con i presidi delle malattie rare.

Marche

In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Marche.

Molise

In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Molise.

Piemonte

Le Regioni Piemonte e Valle d'Aosta hanno stipulato una convenzione per la realizzazione di un centro Interregionale per le malattie rare. Per maggiorni informazioni consulta le Norme regionali per le malattie rare.

Puglia

Per avere informazioni consultate il sito della regione Puglia:

Sicilia

In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Sicilia.

Sardegna

In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Sardegna.

Toscana

In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Toscana.

Trentino-Alto Adige

Provincia Autonoma di Bolzano

La Provincia Autonoma di Bolzano opera in una dimensione di Area Vasta collaborando con il Veneto, il Friuli-Venezia Giulia e la Province Autonoma di Trento. In questa dimensione di collaborazione le Regioni e le Province Autonome si coordinano nel prendere decisioni sulle malattie rare. Per maggiori informazioni consulta le Norme regionali per le malattie rare.

Provincia Autonoma di Trento

La Provincia Autonoma di Trento opera in una dimensione di Area Vasta collaborando con il Veneto, il Friuli-Venezia Giulia e la Province Autonoma di Bolzano. In questa dimensione di collaborazione le Regioni e le Province Autonome si coordinano nel prendere decisioni sulle malattie rare. Per maggiori informazioni consulta le Norme regionali per le malattie rare.

Umbria

In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Umbria.

Valle d'Aosta

Le Regioni Piemonte e Valle d'Aosta hanno stipulato una convenzione per la realizzazione di un centro Interregionale per le malattie rare. Per maggiorni informazioni consulta le Norme regionali per le malattie rare.

Veneto

La regione Veneto opera in una dimensione di Area Vasta collaborando con il Friuli-Venezia Giulia e le Province Autonome di Trento e Bolzano. In questa dimensione di collaborazione le Regioni e le Province Autonome si coordinano nel prendere decisioni sulle malattie rare. Per maggiori informazioni consulta le Norme regionali per le malattie rare.