Pazienti
Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus

X FRAGILE

Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus

1993
Alessandra Airoldi
volontariato

Malattie di interesse

Sindrome X Fragile

Sede legale

Indirizzo: c.p. 14359 c/o Uff. MI 65 - 20146 Milano 

Telefono: 0247717104 

Fax: 0247717104 

Email: info@xfragile.net 

Sede operativa

Indirizzo: via Donati, 16 20146 - Milano 

Telefono: 0247717104 

Email: info@xfragile.net 

Mission

Riunire ed aiutare le famiglie delle persone con Sindrome del cromosoma X-Fragile; contribuire allo studio e alla conoscenza di questa sindrome e ad una aggiornata informazione sulla stessa.

http://www.xfragile.net

Servizi

Consulenza legale: 

Intervenire ed aiutare tempestivamente i genitori per consigliarli, alleviarne il carico psicologico e favorire il processo di integrazione dei loro figli 


Seminari: 

In linea con gli scopi sociali, l'associazione organizza convegni di informazione, dedicati alle famiglie ed agli operatori medici, sociali e scolastici. 


Borsa di Studio: 

Nel triennio 2004/2006 ha finanziato una borsa di studio di 50.000 euro per la ricerca genetica sulla sindrome, al Centro di Ricerca Genetica dell'Universita Torvergata di Roma


Pubblicazione: 

L'associazione pubblica un Notiziario quadrimestrale che raccoglie dati e studi aggiornati sulla Sindrome, sulle possibili terapie e sulle problematiche connesse

Progetti

Filo di Arianna 

Progetto educativo in convenzione con l'Universita di Bologna finalizzato al potenziamento delle capacita cognitive delle persone con Sindrome X Fragile, che ha come obiettivo la vita di qualita orientata verso l'autonomia e l'indipendenza