2007
Alessandra Del Bianco
volontariato
Indirizzo: via XXIV Maggio 28, Pontedera (PI)Â
Telefono: 058758299Â
Email: info@behcet.itÂ
Informare,supportare e tutelare pazienti e familiari. Collaborare con gli specialisti per incentivare la ricerca farmacologica,clinica e genetica sulla malattia, collaborare con le altre associazioni a livello nazionale ed internazionale per una politica congiunta in tema di malattie rare.
Sportello informativo:Â
Ogni giorno,ogni ora, i referenti di simba sono a disposizione sia telefonicamente che attraverso email e sito web per rispondere a domande, dubbi,offrendo sostegno ed informazioneÂ
Sostegno psicologioco:Â
Psicologo dedicato, a disposizione dei soci previo appuntamento telefonicoÂ
Consulenza legale:Â
Consulenza legale gratuita a disposizione dei sociÂ
Raccolta fondi:Â
Mercatini e manifestazioni su tutto il territorioÂ
Seminari:Â
Seminari e convegni sia specifici sulla m.di behcet che concernenti le malattie rareÂ
Sensibilizzazione:Â
Stampa e siti webÂ
Sintomi behcetÂ
Troppo spesso i pazienti lamentano sintomi non descritti in letteratura, stiamo approntando database online per dimostrare agli specialisti l'incidenza statistica di ogni sintomoÂ
