Pazienti
Associazione malattie reumatiche del bambino

IL VOLO ONLUS

Associazione malattie reumatiche del bambino

2001
Moreno Stecca
volontariato

Malattie di interesse

Sindrome di Crisponi

Sede legale

Indirizzo: Via Bellini, 12 - 35135 Padova 

Telefono 1: 049 8218088 

Fax: 049 8218088 

Email 1: info@ilvolo.org 

Email 2: comitato@ilvolo.org

Sede operativa

Indirizzo: Via Salvatore Baldino, 23 Oristano 

Mission

- Sensibilizzare l'opinione pubblica e contribuire economicamente alla ricerca medica, attraverso la raccolta di fondi.

- Stimolare e sostenere attraverso attività di raccolta fondi, la ricerca sulla sindrome di Crisponi.

- Stimolare il comparto economico delle piccole e grandi imprese a prendere parte attivamente, attraverso implementazioni e sostegno di progetti di ricerca.

- Evidenziare l'importanza del supporto pedagogico nel restituire all'ambiente famigliare il ruolo di attore principale per migliorare la qualità di vita negli stati di malessere.

- Analizzare il possibile ruolo delle nuove tecnologie multimediali, come mezzo per crescere, formare e rendere liberi di sapere.

- Operare, inoltre, per prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano.

- Attivare un punto di riferimento per quanti affetti da malattie rare si trovino ad avere necessita di sostegno psicopedagogico.

- Favorire lo scambio ed il confronto fra medici e/o centri specializzati che si occupano delle malattie rare per una maggiore diffusione delle conoscenze mediche.

- Utilizzare le risorse informatiche come strumento per ridurre le distanze tra professionisti, pazienti e famiglie, in modo da costruire una rete di relazioni e sostegno, un ponte di condivisione di competenze capace di superare i limiti segnati in generale dalle distanze, e in particolar modo dallo stato insulare della Sardegna.

- Raccogliere e catalogare tutte le norme, le direttive nazionali e/o regionali, i centri di riferimento, i progetti di ricerca, le pubblicazioni scientifiche nell'ambito delle malattie rare, anche attraverso mezzi informatici e curarne la diffusione e messa a disposizione anche attraverso internet.


http://www.ilvolo.org

Servizi

Sportello informativo: 

Sportello informativo, relativo alle pratiche per adempimenti normativi negli stati patologici, e che possa indirizzare i malati e le loro famiglie sui centri di riferimento, diventando anche punto di incontro tra le famiglie 


Sensibilizzazione: 

Sensibilizzazione dell'opinione pubblica, della stampa e delle istituzioni affinche emergano le problematiche e le esigenze comuni delle persone che sono affette da patologie rare 

Progetti

Nessun progetto attivo