Pazienti
International Aicardi-Goutieres Syndrome Association

I.A.G.S.A. ONLUS

International Aicardi-Goutieres Syndrome Association

2000
Nadia Cairati
volontariato

Malattie di interesse

Sindrome di Aicardi-Goutieres

Sede legale

Indirizzo: Via Mondino, 2 - 27100 Pavia 

Telefono 1: 0290076786 

Fax: 0290076786 

Email 1: iagsa@libero.it 

Email 2: associazione.iagsa@tiscali.it 

Sede operativa

Indirizzo: Via XXV Aprile, 11 - Lacchiarella (MI) 

Telefono: 0290076786 

Fax: 0290076786 

Email: iagsa@libero.it 

Mission

Sostenere lo studio genetico per raggiungere la conoscenza dell'origine della malattia e quindi di una diagnosi sicura e arrivare ad una terapia farmacologica che migliori la vita dei bambini e delle loro famiglie.


http://www.aicardi-goutieres.org

Servizi

Sportello informativo: 

Contatti con gli specialisti di riferimento 


Sostegno psicologioco: 

Scambio di esperienze tra famiglie 


Consulenza legale: 

Cos'è la malattia, cosa si può' fare, progetti in corso e per il futuro 


Servizi: ricovero ospedaliero nei casi di presa in carico del bambino, particolari esami clinici, studi e ricerche; mantenere i rapporti con centri specializzati in tutto il mondo. Sensibilizzazione al problema organizzando congressi di altissimo livello scientifico e pubblicando i risultati raggiunti su prestigiose riviste internazionali; mantenere contatti diretti con tutte le famiglie sparse nel mondo analizzando cartelle cliniche, esami di vario tipo e fornendo consigli e suggerimenti; organizzazione di incontri tra le famiglie; aggiornamento del sito web con articoli ed eventi specifici e con l'attivazione di un forum per scambi di domande. 

Progetti

Nessun progetto attivo