Pazienti
Fibrodisplasia ossificante Progressiva onlus

F.O.P. ITALIA

Fibrodisplasia ossificante Progressiva onlus

2006
Enrico Cristoforetti
volontariato

Malattie di interesse

Fibrodisplasia ossificante progressiva

Sede legale/Sede operativa

Indirizzo: Via Massa, 16 - 38063 Sabbionara d'Avio (TN) 

Telefono 1: 0464685091 

Email 1: info@fopitalia.it 

Mission

a) Contribuire attivamente al miglioramento del patrimonio informativo esistente in Italia circa le necessita e i supporti indispensabili per i malati di F.O.P. e le loro famiglie, in particolare informandoli sulle possibilità di cura, terapie, luoghi di assistenza e primo intervento.

 b) Suscitare e mantenere l'interesse pubblico sui problemi dei soggetti affetti da F.O.P. promuovendo e sostenendo la ricerca scientifica, attraverso la raccolta di fondi da destinare alla stessa.

 c) Fornire informazioni sui servizi, sulla loro collocazione, organizzazione e funzione all'interno delle strutture sanitarie.

 d) Realizzare servizi di assistenza sociale e socio-sanitaria, nonchè di supporto e sostegno dell' associazionismo per l'affermazione dei diritti civili dei malati di Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (F.O.P.), avendo al riguardo ad un loro inserimento nel mondo sociale e lavorativo. 

e) Promuovere e favorire attraverso incontri,dibattiti, conferenze, manifestazioni il sorgere di gruppi di lavoro, associazioni, progetti scientifici medici, per lo studio della F.O.P, sollecitando anche l'emanazione di specifici provvedimenti legislativi.

f) Attuare iniziative di ricerca, formazione e sensibilizzazione dei cittadini e degli enti pubblici sui problemi delle malattie rare (malattie orfane). Per la concreta realizzazione di tali attività l' Associazione ricercherà e promuovera l' intesa e la collaborazione con il Servizio Sanitario Nazionale e con tutti gli altri servizi territoriali, pubblici e privati, locali, comunitari e mondiali, inoltre potrà partecipare ad altre associazioni, società od enti aventi scopi analoghi o connessi ai propri. Svolgerà attività di promozione per far conoscere la propria attività associativa con pubblicazioni e ogni altro mezzo di comunicazione, sempre nel rispetto della normativa vigente.


Numero verde: 800-89.69.49 Informazioni personalizzate su presidi, Associazioni, esenzione. Il numero e attivo dal lunedi al venerdi dalle ore 9,00 alle ore 13,00

http://www.fopitalia.it

Servizi

Nessuno

Progetti

V meeting FOP 
Convegno a Roma con la presenza di molti specialisti mondiali.