Pazienti

DEBRA ITALIA ONLUS

1990
Claudio Notarantonio
aps

Malattie di interesse

DEBRA Italia Onlus Associazione per la ricerca sull'Epidermolisi Bollosa (EB). DEBRA Italia si occupa di tutte le forme di Epidermolisi Bollosa, rara malattia genetica che necessita di un approccio multidisciplinare.L'EB, internazionalmente conosciuta anche come "Sindrome dei Bambini Farfalla" - a causa dell'estrema fragilita della pelle che ricorda appunto le ali di una farfalla - e caratterizzata da bolle e lesioni della pelle e delle mucose interne causate da frizione, anche la piu lieve, e a volte persino spontaneamente, simili a quelle presenti nelle ustioni di II e III grado.

Sede legale/Sede operativa

Indirizzo: Via Pietro Mascagni, 152 

Telefono 1: 3316085084 

Email 1: segreteria@debraitaliaonlus.org 

Mission

Diffondere la conoscenza della patologia e supportare malati e famiglie, informandoli sulle piu importanti acquisizioni scientifiche e cliniche, fornendo assistenza nell'indirizzare presso i centri clinici accreditati a trattare la patologia. Garantire servizi e supporto alle persone affette da epidermolisi bollosa. Promuovere i protocolli migliori e piu aggiornati nelle cure mediche. Promuovere il benessere delle persone con EB e delle loro famiglie e la loro piena integrazione nella società. Promuovere la conoscenza professionale e sociale di EB.

http://www.debraitaliaonlus.org

Servizi

Nessuno

Progetti

Congresso Internazionale DEBRA 

Nessuna descrizione 


Settimana Internazionale DEBRA 

Nessuna descrizione 


Portale per coordinamento dei Centri di Riferimento EB 

Nessuna descrizione 


Revisione del Registro Italiano delle Epidermolisi Bollose Ereditarie, inserito nel "Progetto Genodermatosi" 

Nessuna descrizione