Pazienti
Associazione Sclerosi Tuberosa onlus

A.S.T.

Associazione Sclerosi Tuberosa onlus

1997
Velia Maria Lapadula
aps

Malattie di interesse

Sclerosi tuberosa

Sede legale

Indirizzo: via San Marino della Battaglia, 16 Roma 

Telefono 1: 0665024 216 

Telefono 2: 335247729 

Fax: 0665024216 

Email: segreteria.ast@sclerosituberosa.org 

Sede operativa

Indirizzo: Via San Martino della Battaglia, 16 - Roma 
Telefono: 03387126018 
Fax: 0665024 216 
Email: segreteria.ast@sclerosituberosa.org

Mission

Supporto alla ricerca scientifica per sclerosi tuberosa. Consulenza e supporto per invio agli specialisti. Corsi di aggiornamento sugli aspetti clinici della malattia in diverse regioni presso gli ospedali. Convegni medici in tutta Italia. Raccolte fondi. Vacanza assistita.


http://www.sclerosituberosa.org

Servizi

Sportello informativo: 
Vari delegati posseggono un telefono ast dove rispondono a chi chiede aiuto e informazioni sull'associazione 

Sostegno psicologioco: 
Nel nostro comitato scientifico abbiamo una psicologa che spesso parla degli aspetti psicologici della ST con articoli sul nostro giornalino 

Consulenza legale: 
Una nostra socia avvocato garantisce questo servizio 

Per la formazione: 
Formazione di volontari che collaboreranno con gli educatori nelle vacanze o nei week-end di autonomia 

Raccolta fondi: 
5 per mille, quote associative, banchetti in tutta Italia, lotterie 

Seminari: 
Convegni medici, sociali per l'integrazione delle persone disabili nella societa in tutte le regioni italiane

Sensibilizzazione: 
Spot televisivo "mail piu solo" andato in onda sulle reti rai. Partecipazione agli eventi delle giornate sulle malattie rare in tutta Italia. Festa nazionale in maggio con banchetti informativi in tutta Italia. Pubblicazione in lingua italiana sulla sclerosi tuberosa e i suoi aspetti clinici 

Sostegno alle famiglie: 
Collaborazione con cooperative sociali per aiutare le famiglie a trovare ausili sul territorio in cui vivono

Informazioni sulle leggi: 
Un commercialista ci aiuta nel tenere informati i soci sulle novita delle leggi sui disabili

Progetti

Caratterizzazione di popolazioni cellulari TSC2 da tessuti. Studio delle caratteristiche mesenchimali e di migrazione nella ST 

Comprendere i meccanismi alla base della TSC. Valutare su piu popolazioni cellulari TSC/LAM le caratteristiche comuni al fine di testare una nuova strategia terapeutica per controllare l'iperproliferazione delle cellule muscolari lisce nelle lesioni TSC e LAM e verificare il trattamento con rapamicina e con l'anti-EGFR. 


Generazione di modelli sperimentali di S.T. tramite utilizzo di cellule staminali nervose: dai risultati della ricerca di base allo sviluppo di strumenti pre-clinici. 

Verifica della predittività e della valenza pre-clinica delle osservazioni ottenute grazie al modello animale, attraverso il trasferimento ad un modello pre-clinico di respiro più ampio, che preveda l'impiego di cellule umane. 


Attività multidisciplinare di assistenza e follow-up in pazienti affetti da ST 

Migliorare la qualità dell'assistenza ai pazienti afferenti al Centro, garantendo un coordinamento tra i diversi specialisti, istituire un centro di raccolta dati clinici e porre le basi per l'istituzione di un registro clinico su scala nazionale 


Continuita assistenziale e progetto di vita nella s.t.: promozione di un percorso integrato di rete per il paziente e la famiglia 

Nessuna descrizione 


Studio sulle possibili implicazioni terapeutiche nella S.T. attraverso meccanismi di regolazione dell'espressione di geni target a livello post-trascrizionale mediante uso di molecole microRNA (miRNA) 

Promozione di un percorso di continuità assistenziale finalizzato alla gestione degli aspetti psicologici, comportamentali e psico-sociali della s.t., in particolare in ambito pediatrico