Pazienti
Associazioni Malati di Porfiria Onlus

A.MA.PO.

Associazioni Malati di Porfiria Onlus

1998
Simona Pavia
Nessuno

Malattie di interesse

cccccccPORFIRIE ACUTE: Deficit di ALA -Deidratasi, Porfiria Acuta Intermittente, Coproporfiria Ereditaria, Porfiria Variegata

Sede legale/Sede operativa

Indirizzo: Via S. Gallicano 25/A, 00153 Roma 

Telefono 1: 331 3995831 

Email 1: info@amapo.it 


Mission

L'Associazione si propone i seguenti fini:

- promuovere la conoscenza delle diverse Porfirie al fine di favorire la diagnosi precoce e l'efficace cura dei pazienti che ne sono colpiti, nonche l'aggiornamento sulle nuove acquisizioni scientifiche in materia;

- sensibilizzare gli organismi politici, amministrativi, sanitari, gli organi di stampa, la radio e la televisione al fine di migliorare l'assistenza ai pazienti e alle loro famiglie;

- suggerire, promuovere e sviluppare iniziative per assicurare adeguati mezzi di assistenza ai pazienti e alle loro famiglie, in special modo dove l'organizzazione assistenziale pubblica non offre ancora interventi e strutture mirate;

- promuovere iniziative ricreative, culturali, corsi, pubblicazioni, conferenze ed altre manifestazioni che permettano l'educazione dei pazienti, l?aggiornamento dei medici, l'informazione degli organi di Governo.


http://www.amapo.it

Servizi

Nessuno

Progetti

Nessun progetto attivo