Pazienti
Associazioni Malati Autoimmuni Orfani Rari

AMA FUORI DAL BUIO

Associazioni Malati Autoimmuni Orfani Rari

2004
Rosalba Mele
volontariato

Malattie di interesse

Malattie Autoimmuni Orfane e Rare, in particolare quelle del Polmone (Pneumopatie rare: Interstiziopatie polmonari - Fibrosi polmonare idiopatica - Linfangioleiomiomatosi -Granulomatosi a cellule di Langerhans - Polmonite interstiziale bronchiolocentrica - Sarcoidosi polmonare - Deficit di alfa-1-antitripsina - Proteinosi alveolare)

Sede legale/Sede operativa

Indirizzo: Presso MaRP - POLICLINICO di Modena Via del Pozzo, 71 MODENA 41100 

Email 1: info@fuoridalbuio.it 


Mission

Sostenere lo studio e la ricerca sulle malattie autoimmuni, orfane e rare. Divulgare informazioni sui progressi della ricerca e sulle nuove terapie. Sensibilizzare l'opinione pubblica sull'importanza di studio e ricerca. Favorire le banche dati per monitorare l'evoluzione e la diffusione delle malattie rare. Perseguire l'attuazione di nuove riforme sanitarie riguardanti le malattie rare, attraverso la quale ottenere l'esenzione per farmaci e terapie. Perseguire il riconoscimento di invalidita per le patologie rare qualora si verificassero fenomeni invalidanti temporanei o permanenti. AMA vuole aiutare le persone affette da malattie rare ad uscire da una condizione senza speranza, vuole aiutarle ad uscire dal buio. Attraverso servizi e iniziative AMA si occupa di divulgare materiale di sensibilizzazione, informazione e orientamento: ha creato una rete di diffusione nel web, svolge attivita di supporto, studio e ricerca sulle malattie autoimmuni, orfane e rare, promuove e cura la redazione e l'edizione di testi, pubblicazioni, notiziari, audiovisivi e materiale multimediale per divulgare informazioni e nozioni. Organizza anche in collaborazione con altre realta e istituzioni, eventi, manifestazioni, conferenze, seminari, dibattiti inerenti alle finalita dell'associazione, svolge attivita indirizzate agli studenti delle scuole superiori per dare un valore didattico, educativo e sociale al progetto FUORI DAL BUIO e per offrire un'opportunita di incontro e di comunicazione tra scuola e volontariato. AMA ha scelto di sostenere il MaRP, centro universitario interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone, nato a Modena. Le pneumopatie rare sono un gruppo eterogeneo di numerose patologie. Le principali sono le malattie interstiziali idiopatiche del polmone (note anche con il termine di interstiziopatie polmonari), di cui la fibrosi polmonare idiopatica (FPI) rappresenta l'entita piu rilevante dal punto di vista clinico ed epidemiologico. Le piu recenti valutazioni epidemiologiche effettuate negli Stati Uniti hanno fornito valori di incidenza intorno a 16 per 100.000 abitanti. L'andamento della FPI e cronicamente progressivo, con episodi acuti di riacutizzazione della malattia, che possono condurre i pazienti rapidamente in terapia intensiva per la comparsa di un'insufficienza respiratoria acuta. La prognosi della FPI e invariabilmente infausta: dal 50 al 70% dei pazienti muore entro 5 anni dal momento in cui la malattia viene diagnosticata. Paragonata ad altre patologie piu "note", la mortalita a 5 anni della FPI e piu elevata di quella del cancro intestinale (40%), del cancro della mammella (13%) e del cancro della prostata (2%), mentre non e molto dissimile da quella del cancro del polmone (85%). Purtroppo, a oggi, nessuna terapia si e dimostrata in grado di ridurre la mortalita dei pazienti con FPI: il trapianto di polmone resta un'opzione praticabile almeno per una parte dei pazienti e sono in corso numerosi trial terapeutici con farmaci sperimentali. Tra le altre malattie rare del polmone sono comprese la linfangioleiomiomatosi, la granulomatosi a cellule di Langerhans,la polmonite interstiziale bronchiolocentrica, la sarcoidosi polmonare, l'enfisema da deficit di alfa-1-antitripsina e la proteinosi alveolare.


http://www.fuoridalbuio.it

Servizi

Sportello informativo: 

Presso il Punto Unico Del Volontariato del Policlinico di Modena 


Sostegno psicologioco: 

Gruppi di Auto-Mutuo Aiuto 


Per la formazione: 

Rivolta a: Studenti delle Scuole Superiori-Studenti di Medicina, Biotecnologie Mediche, Economia, Psicologia, Sociologia e Legge 


Raccolta fondi: 

Finalizzata a sostenere le attivita dell'associazione e a promuovere studi e ricerca 


Seminari: 

Rivolta a: Medici, Ricercatori, Personale Sanitario, Studenti delle Scuole Superiori-Studenti di Medicina, Biotecnologie Mediche, Economia, Psicologia, Sociologia e Legge 


Sensibilizzazione: 

Rivolte a Pazienti, Familiari, Medici, Ricercatori, Personale Sanitario, Operatori Sociali, Studenti e Cittadinanza 


Promozione e Formazione: 

Percorsi di Volontariato, Formativi e di Orientamento agli Studi, Stage Universitari


Grafica e Web-Design: 

Cura del materiale informativo degli eventi e del Portale Web del Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone


Borsa di Studio: 

Dal 2010 l'Associazione consegna nella Giornata delle Malattie Rare la Borsa di Studio "Paola Zotti" a uno o piu studenti.


Rete di Associazioni: 

Il Progetto Fuori Dal Buio ha visto ad oggi l'adesione di 13 Associazioni attive a favore dei Malati Rari e affetti da patologie degenerative

Progetti

Rete Progetto Fuori Dal Buio 

Diffusione del Progetto Fuori Dal Buio sul territorio Nazionale