Pazienti
Associazione Italiana Sindrome di Shwachman

A.I.S.S.

Associazione Italiana Sindrome di Shwachman

1997
Aurelio Lococo
volontariato

Malattie di interesse

Sindrome di Shwachman Diamond

Sede legale/Sede operativa

Indirizzo: Via Pioveghetto, 15 - 35136 Padova 
Telefono 1: 0498736130 
Telefono 2: Nessuno 
Fax: 0498736130 
Email 1: aiss@shwachman.it 

Mission

Sensibilizzare cittadini, Enti pubblici, privati, Autorita, medici, ecc. sui problemi dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman promuovendo interventi pubblici e privati per l'avvio e lo sviluppo della ricerca scientifica, epidemiologica e genetica, come base imprescindibile alla lotta contro la sindrome, incentivando altresi l'elaborazione di terapie non solo sintomatiche per la sua gestione e cura.


http://www.shwachman.it

Servizi

Sportello informativo: 

Informazioni sulla malattia e sui centri medici di riferimento. 


Sostegno psicologioco: 

Sostegno psicologico offerto presso il Centro di Fibrosi Cistica di Verona 


Consulenza legale: 

Consulenza sulla possibilita di richiedere invalidita civile e riconoscimento della condizione di disabilita. 


Raccolta fondi: 

Realizzazione di pesche di beneficenza, lotterie, pranzi sociali, spettacoli per raccogliere fondi da destinare alla ricerca. 


Seminari: 

Pianificazione e realizzazione di convegni nazionali e internazionali per medici e famiglie. 


Sensibilizzazione: 

Divulgazione e informazione dei cittadini attraverso la stampa di depliants e brochures sulla sindrome. 

Progetti

Nessun progetto attivo