Pazienti
Associazione Italiana Sindrome di Poland

AISP ONLUS

Associazione Italiana Sindrome di Poland

2003
Eva Pesaro
volontariato

Malattie di interesse

Sindrome di Poland

Sede legale/Sede operativa

Indirizzo: Via C. Benettini 4/1 - 16143 Genova 

Telefono 1: 010 5222238 

Telefono 2: Nessuno 

Fax: Nessuno 

Email 1: info@sindromedipoland.org 

Mission

Promuovere /incentivare la ricerca scientifica, realizzare un'efficace comunicazione tra personale sanitario, enti, associazioni e pazienti/famiglie. Divulgare le problematiche della malattia e l'associazione medesima mediante stampa e attivita di pubbliche relazioni. Promuovere lo sviluppo di servizi volti alla qualita e al benessere della persona. Supportare le famiglie nel percorso medico e ambito familiare/sociale.


http://www.sindromedipoland.org

Servizi

Sportello informativo: 

Assistenza telefonica e mail ai pazienti e ai famigliari, accoglienza e indirizzamento.+organizzare eventi di sensibilizzazione e giornate dedicate al malato. + 


Sostegno psicologioco: 

Telefonico, in occasione del day hospital interdisciplinare, in occasione degli incontri ed eventi organizzati da AISP 


Per la formazione: 

Progetti di formazione per soci e volontari 


Raccolta fondi: 

Volte a finanziare attivita associative e i progetti di ricerca scientifica 


Seminari: 

Organizzazione annuale di un seminario medico scientifico itinerante sul territorio nazionale. Organizzazione di convegno annuale per soci e amici AISP o altre attivita di coinvolgimento e sensibilizzazione delle famiglie 


Sensibilizzazione: 

Partecipazione ad eventi e fiere sulla salute organizzate a livello locale o nazionale (Expo Sanita, Festival Salute, incontri Telethon, ecc) 


Organizzazione consulti: 

Organizzazione presso i diversi centri di diagnosi sul territorio nazionale di Consulenza genetica: Istituto Giannina Gaslini - Genova , Azienda Ospedaliera "Garibaldi" -Catania, Ospedale Bambin Gesu - Roma , Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli - Milano. Consulto interdipisciplinare per bambini presso Istituto Giannina Gaslini. Consulto chirurgia Plastica presso Ospedale Cisanello di Pisa e Ospedale S. Martino Genova

Progetti

La Cura Associativa 
Incontro di formazione in due edizioni (Nord e sud) per soci e volontari. L'incontro vuole essere un momento di formazione e un'occasione di confronto per soci, amici e volontari e adolescenti dell'Aisp. Finalita dell'incontro e quella di far conoscere e presentare l'AISP, imparare ad organizzare le sue attivita e coordinare al meglio le sue risorse.