Pazienti
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf-Hirschhorn

AISIWH

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf-Hirschhorn

1998
Alfredo Miott
volontariato

Malattie di interesse

Sindrome di Wolf Hirschhorn-delezione al braccio corto del quarto cromosoma

Sede legale/Sede operativa

Indirizzo: Via Bologna 65 - 62010 Montecosaro (MC)
Telefono 1: 0733 864275
Telefono 2: Nessuno
Fax: 0733864275
Email 1: segreteria.aisiwh@gmail.com

Mission

Nessuno

http://www.aisiwh.it

Servizi

Sportello informativo:
Assistente sociale disponibile sulle questioni relative

Sensibilizzazione:
Gazebo, materiale informativo

Gruppo di discussione in internet:
Si discute sui problemi e sulle soluzioni del quotidiano

Vacanze in autonomia:
I ragazzi affrontano una settimana di autonomia dalla famiglia seguiti da operatori professionali rapporto 1:1

Progetti

Dopo di noi durante noi
Supportare le famiglie a metabolizzare il problema del dopo di noi e ad affrontarlo a piccole dosi durante la vita dei genitori per evitare l'emergenza