Pazienti
Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali

A.I.M.A.R.

Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali

1994
Dalia Aminoff
volontariato

Malattie di interesse

Malformazioni anorettali e malformazioni ad esse associate compreso la compromissione dell'apparato genito-urinario: Cloaca, estrofia della cloaca: VACTERL

Sede legale

Indirizzo: Via Tripolitania, 211 - 00199 Roma
Telefono 1: 06.86219821
Telefono 2: Nessuno
Fax: Nessuno
Email 1: aimar@aimar.eu
Email 2: Nessuno

Sede operativa

Indirizzo: Via Nemorense, 18 - 00199 - Roma
Telefono: 0686219821
Fax: Nessuno
Email: aimar@aimar.eu

Mission

Aiutare genitori e pazienti a risolvere i problemi collegati alle malformazioni anorettali e a questa connessi. Sostenere la ricerca scientifica e aiutare gli specialisti ad approfondire lo studio e diffondere la conoscenza di questa patologia, per migliorarne il trattamento riducendo gli effetti negativi sul normale sviluppo psicofisico dei nostri figli.


http://www.aimar.eu

Servizi

Sportello informativo:
Contatto telefonico e email per la richiesta di informazioni

Riabilitazione:
Nessuno

Sostegno psicologioco:
Incontri in molti centri italiani per gruppi di genitori e pazienti adulti

Consulenza legale:
Assistenza e consulenza su compilazione e preparazione domande invalidita, consulenza sull'ottenimento di presidi ed ausili medici

Informazioni:
Nessuno

Per la ricerca:
Nessuno

Per la formazione:
Collaborazione con infermieri specializzati e chirurghi di fama mondiale

Raccolta fondi:
Raccolta fondi attraverso il 5xmille e lotterie di beneficienza, mercatini

Seminari:
Incontri e convegni nazionali ed internazionali con specialisti su temi specifici a problematiche legate alle malformazioni anorettali.Incontri auto-mutuo-aiuto

Sensibilizzazione:
Pubblicazione di materiale informativo e un quadrimestrale contenente articoli di carattere scientifico

Forum:
Forum di discussione sul sito web

Materiale informativo:
Stampa di materiale informativo ad hoc sui vari aspetti della patologia

Progetti

Progetto di genetica sulle MAR e sull'Estrofia vescicale
Progetto di ricerca genetica attraverso la raccolta di sangue e saliva dai genitori e pazienti affetti dalla malformazione di entrambe i gruppi