Pazienti
Associazione Italiana Malformazione di Arnold-Chiari Child

AIMA-CHILD ONLUS

Associazione Italiana Malformazione di Arnold-Chiari Child

2008
Simona Pantalone Ielmini
aps

Malattie di interesse

SINDROME DI ARNOLD-CHIARI -SIRINGOMIELIA - SINDROME DEL MIDOLLO ANCORATO -IPERTENSIONE ENDOCRANIA

Sede legale

Indirizzo: c/o Studio Faggiano, Dr.Mauro Sapelli Via Milano N?5 Busto Arsizio
Telefono 1: 0331624188
Telefono 2: Nessuno
Fax: 03311989170
Email 1: sapelli@studiofaggiano.it
Email 2: Nessuno

Sede operativa

Indirizzo: Via Arezzo 19 , 21052 - Busto Arsizio - Varese
Telefono: 03202664633
Fax: 0331632028
Email: info@arnold-chiari.it,segreteria@arnold-chiari.it

Mission

L'Associazione si rivolge prevalentemente ai pazienti in eta pediatrica e alle loro famiglie.

L'Associazione che non ha scopo di lucro, si impegnera ad essere per i pazienti e soprattutto per i loro genitori un contenitore virtuale, all'interno della quale e possibile promuovere e creare un collegamento tra i pazienti allo scopo di condividere e approfondire tutte le problematiche inerenti la patologia.

I nostri progetti chiave nel futuro sono:
- Fornire delle linee guida sul percorso sanitario e burocratico, nonché un elenco delle strutture di eccellenza nazionali e internazionali per la diagnosi e la cura della malformazione di Chiari.
- Creare percorsi dedicati diagnostici di indagini strumentali precoci.
- Ottenere il supporto della ricerca genetica.
- Creazione di un data base dei pazienti su tutto il territorio nazionale e internazionale.
- Sensibilizzare circa l'importanza della Neurofisiopatologia nella diagnosi e nella prognosi della malformazione di Chiari
- Realizzare progetti multimediali ed eventi dedicati alla diffusione della conoscenza della patologia, al reperimento di informazioni e al sostegno delle finalità dell'Associazione.


http://www.arnold-chiari.it

Servizi

Sportello informativo:
Aperto per i soci dalle 9:00 alle 18:00 tutti i giorni dal lunedi al venerdi.

Riabilitazione:
Nessuno

Sostegno psicologioco:
Si organizzano a richiesta incontri di gruppo con il supporto di uno psicologo per condividere la propria esperienza.

Consulenza legale:
E? possibile avere un contatto con un legale in caso di necessita.

Informazioni:
Nessuno

Per la ricerca:
Realizziamo progetti che favoriscono la ricerca come:
- la realizzazione di un registro di patologia
- in seguito si attivera un progetto di ricerca genetica


Per la formazione:
Si organizzano svariati eventi formativi:
- convegno
- corsi d'aggiornamento scientifico
- incontri medico/pazienti


Raccolta fondi:
In occasione degli eventi associativi a volte si organizzano raccolte fondi.

Seminari:
Convegni e seminari rivolti alla sensibilizzazione e alla formazione soprattutto di MMG e pediatri.

Sensibilizzazione:
Da sempre AIMA-Child si occupa di sensibilizzare i media e l'opinione pubblica in merito alle problematiche dei nostri pazienti.

Progetti

Progetto Chiariamo
Chiariamo e un progetto di ricerca e analisi multidisciplinare onnicomprensiva sulla malformazione di Arnold Chiari I.
Il progetto, attraverso un censimento dei casi degli ultimi 5 anni, mira a chiarire la situazione epidemiologica, la storia naturale e i risultati della cura in Italia.