2008
Simona Pantalone Ielmini
aps
Indirizzo: c/o Studio Faggiano, Dr.Mauro Sapelli Via Milano N?5 Busto Arsizio
Telefono 1: 0331624188
Telefono 2: Nessuno
Fax: 03311989170
Email 1: sapelli@studiofaggiano.it
Email 2: Nessuno
L'Associazione si rivolge prevalentemente ai pazienti in eta pediatrica e alle loro famiglie.
L'Associazione che non ha scopo di lucro, si impegnera ad essere per i pazienti e soprattutto per i loro genitori un contenitore virtuale, all'interno della quale e possibile promuovere e creare un collegamento tra i pazienti allo scopo di condividere e approfondire tutte le problematiche inerenti la patologia.
I nostri progetti chiave nel futuro sono:
- Fornire delle linee guida sul percorso sanitario e burocratico, nonché un elenco delle strutture di eccellenza nazionali e internazionali per la diagnosi e la cura della malformazione di Chiari.
- Creare percorsi dedicati diagnostici di indagini strumentali precoci.
-Â Ottenere il supporto della ricerca genetica.
-Â Creazione di un data base dei pazienti su tutto il territorio nazionale e internazionale.
-Â Sensibilizzare circa l'importanza della Neurofisiopatologia nella diagnosi e nella prognosi della malformazione di Chiari
- Realizzare progetti multimediali ed eventi dedicati alla diffusione della conoscenza della patologia, al reperimento di informazioni e al sostegno delle finalità dell'Associazione.
Sportello informativo:
Aperto per i soci dalle 9:00 alle 18:00 tutti i giorni dal lunedi al venerdi.
Riabilitazione:
Nessuno
Sostegno psicologioco:
Si organizzano a richiesta incontri di gruppo con il supporto di uno psicologo per condividere la propria esperienza.
Consulenza legale:
E? possibile avere un contatto con un legale in caso di necessita.
Informazioni:
Nessuno
Per la ricerca:
Realizziamo progetti che favoriscono la ricerca come:
- la realizzazione di un registro di patologia
- in seguito si attivera un progetto di ricerca genetica
Per la formazione:
Si organizzano svariati eventi formativi:
- convegno
- corsi d'aggiornamento scientifico
- incontri medico/pazienti
Raccolta fondi:
In occasione degli eventi associativi a volte si organizzano raccolte fondi.
Seminari:
Convegni e seminari rivolti alla sensibilizzazione e alla formazione soprattutto di MMG e pediatri.
Sensibilizzazione:
Da sempre AIMA-Child si occupa di sensibilizzare i media e l'opinione pubblica in merito alle problematiche dei nostri pazienti.
