Pazienti
Associazione Italiana Favismo Deficit di G6PD Onlus

A.I.F.

Associazione Italiana Favismo Deficit di G6PD Onlus

2001
Michela Calderaro
aps

Malattie di interesse

Favismo

Sede legale/Sede operativa

Indirizzo: via Amba Aradam 12
Telefono 1: 0416391105
Telefono 2: Nessuno
Fax: 0415347807
Email 1: michela@favismo.it
Email 2: Nessuno

Mission

Assistenza sociale, sanitaria, socio-sanitaria e psichica anche a stretto contatto con i presidi sanitari; tutela e piena realizzazione dei diritti civili delle persone affette dal deficit e delle loro famiglie anche nei rapporti con le istituzioni; supporto alla ricerca scientifica; applicazione protocolli terapeutici; diffusione e uso delle conoscenze acquisite; sensibilizzazione dell'opinione pubblica e delle istituzioni nazionali e internazionali; promozione ed applicazione di iniziative legislative a favore del Favismo; promozione e organizzazione di corsi di formazione ed informazione a favore della malattia rara; incentivazione dello sviluppo di prodotti medicinali relativi al Favismo; esclusivo perseguimento di finalita di solidarieta sociale.


http://www.favismo.it

Servizi

Sensibilizzazione: Stampa e divulgazione a mezzo posta o e-mail di materiale informativo tipo Newsletter

Creazione database: Creazione di un Database dei principi attivi nocivi associati ai nomi commerciali dei farmaci usati all'estero gestito direttamente dagli utenti/pazienti

Ampliamento database: Integrazione e ampliamento database medicinali esistente, con la collaborazione del Centro Malattie Rare di Padova nelle persone della Prof. Facchin, Direttore del Dipartimento e del Registro Malattie Rare di Padova, e della dott. Cinzia Minichiello, sulla base di dati aggiornati forniti dall'Istituto Superiore di Sanita (include principi attivi e nomi di farmaci, commercializzati in ITALIA, da evitare da parte di soggetti fabici).Per il completamento si attende l'ultima trance di lavoro da parte della Dott. Minichiello.

Progetti

Fai centro!
Creazione di un database nazionale dei Centri Diagnostici in cui si effettuano i test per la diagnosi e il monitoraggio (dosaggio di attivita enzimatica, test di screening qualitativi e quantitativi).

Wikipedia del Favismo
Il progetto, che e gia nella fase preparatoria, avra sezioni simili a quelle del sito Wikipedia, si avvarra della collaborazione di medici volontari e sara monitorato da personale con contratto a progetto.

Vieni in Piazza
Si intende creare una 'piazza' virtuale in cui medici, pazienti, operatori sanitari potranno incontrarsi e confrontarsi sulle varie tematiche relative alle malattie rare, e in particolare alle malattie trasmesse geneticamente. E' prevista la creazione di una sezione protetta (forum) per i soli medici di pazienti con patologie rare, che verra gestita dai medici stessi.