Pazienti
Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22 Onlus

AIDEL 22

Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22 Onlus

2002
Giulietta Angelelli Cafiero
Nessuno

Malattie di interesse

Sindrome da microdelezione del cromosoma 22q11.2 (Del 22q11.2). Sono riconducibile alla "Del 22" la Sindrome velo -cardio- facciale e la Sindrome di DiGeorge

Sede legale

Indirizzo: Vicolo degli Orti Portuensi, 34 -00149
Telefono 1: Nessuno
Telefono 2: Nessuno
Fax: Nessuno
Email 1: segreteria@aidel22.it
Email 2: Nessuno

Sede operativa

Indirizzo: Via Prati della Farnesina 13, 00135 Roma
Telefono: Nessuno
Fax: Nessuno
Email: segreteria@aidel22.it

Mission

a)diffondere la conoscenza della sindrome in tutti gli ambiti sociali, attraverso la distribuzione di materiale educativo e l'organizzazione di conferenze periodiche;

b) facilitare contatti tra le famiglie;

c) sostenere le famiglie, indirizzandole a centri medici specializzati, per un'assistenza integrata;

d) favorire l'inserimento sociale e lavorativo delle persone con delezione del cromosoma 22;

e) sviluppare la comunicazione internazionale, collaborando con le associazioni "del 22"presenti in altri Paesi.


http://www.aidel22.it

Servizi

Sportello informativo:
Lo sportello si effettua attraverso la segreteria nazionale aperta tutti i giorni dalle 9,30 alle 13 e attraverso il contatto con i referenti delle sedi regionali

Riabilitazione:
Nessuno

Sostegno psicologioco:
Progetti locali di gruppi di mutuo aiuto ai genitori

Consulenza legale:
Prima informazione e assistenza in collaborazione con il patronato ENASCO per tutte le pratiche necessarie ad ottenere le prestazioni erogate dagli Enti Previdenziali (INPS, INAIL, ASL, ecc.). L'assistenza del patronato viene fornita a livello amministrativo, legale e medicolegale ed e completamente gratuita.

Informazioni:
Nessuno

Per la ricerca:
Nessuno

Per la formazione:
Corsi di formazione per i referenti delle sedi regionali

Raccolta fondi:
Nessuno

Seminari:
Convegni annuali sia a carattere nazionale che internazionale. 12 eventi dal 2004 al 2011 .

Sensibilizzazione:
Manifestazioni ed eventi dal 2004 in Roma con banchetti in piazza per sensibilizzare il cittadino, sponsorizzazione di eventi sportivi, adesione e partecipazione a campagne Telethon, partecipazione alle manifestazioni di UNIAMO

Sostegno alle famiglie:
Attivita locali di aggregazione sociale, eventi a carattere ludico

Progetti

Orientamento al lavoro
Attivita di censimento dei soggetti interessati ad un'attivita di orientamento psicologico, attraverso incontri a gruppi pre-selezionati di pazienti adulti e interviste personali

Bilancio Sociale
Redazione e pubblicazione del bilancio, sulla base delle attivita svolte dall'associazione in circa 10 anni di attivita in modalita elettronica e cartacea