Pazienti
Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener

A.I.D. KARTAGENER ONLUS

Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener

Nessuno
Luigi Cappelli
aps

Malattie di interesse

Sindrome di Kartagener e Discinesia Ciliare Primaria

Sede legale/Sede operativa

via Roma n.132/i Montelibretti (RM)
Nessuno
Nessuno
Nessuno
presidente@pcdkartagener.it
Nessuno

Mission

L'Associazione ha la finalita di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) - sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi, correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale. Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati. Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano. Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali. Promuovere e divulgare le conoscenze sulla PCD e sindrome di Kartagener. Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado. Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali. Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla PCD e Sindrome di Kartagener. Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri. Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

http://www.pcdkartagener.it

Servizi

Nessuno

Progetti

Nessun progetto attivo