Pazienti
Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann Onlus

AIBWS ONLUS

Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann Onlus

2004
Monica Bertoletti
aps

Malattie di interesse

Sindrome di Beckwith-Wiedemann e nefroblastoma di Wilms

Sede legale/Sede operativa

Piazza Turati, 3 21029 VERGIATE (VA)
3453121850
Nessuno
0331948516
aibws@libero.it
Nessuno

Mission

Mutuo soccorso tra famiglie, incremento delle conoscenze sulla sindrome, divulgazione di tali conoscenze presso le famiglie, le istituzioni e la comunita. Ricerca scientifica, costituzione del comitato scientifico con volonta di un registro nazionale. Protocollo e/o linee guida unitarie.

http://www.aibws.org

Servizi


Indicazioni sui centri di riferimento, nozioni di base sulla sindrome, rischi ad essa connessi.


Nessuno


Mutuo sostegno.


Nessuno


Nessuno


Nessuno


Nessuno


Nessuno


Convegni divulgativi e di aggiornamento per famiglie e medici.


Banchetti informativi per la comunita. Incontri con medici e specialisti.

Progetti


Costituzione del centro di riferimento nazionale con apertura di una rete di collaborazioni specifiche con reparti scelti e qualificati per il trattamento di singole sintomatologie.