Pazienti
Associazione italiana amaurosi congenita di leber

A.I.A.C.L.

Associazione italiana amaurosi congenita di leber

1999
Nicola Stilla
aps

Malattie di interesse

Amaurosi congenita di leber. L'amaurosi e la piu precoce e la piu severa forma di distrofia retinica ereditaria, caratterizzata da cecita o severa ipovisione gia presente alla nascita o ad esordio nei primi 6 mesi di vita. L'acl e una malattia eterogenea sia da un punto di vista clinico che genetico e probabilmente non rappresenta una singola entita di malattia. Sono associate ad essa anomalie neurologiche, neuroradiologiche e sistemiche.

Sede legale

C/o Irccs "C. Mondino" Via Mondino 2 Pavia
Nessuno
Nessuno
Nessuno
centro.neuroftalmologia@mondino.it
Nessuno

Sede operativa

c/o Consiglio Lombardo dell'Unione Italiana dei ciechi e ciechi ipovedenti onlus
0276011893
0276001528
segreteria@ialca.org

Mission

Diffondere la conoscenza dell'acl, raccogliere i dati di acl diffusi sul territorio nazionale, creare gruppi di studio e ricerca a livello nazionale e internazionale, creare un centro nazionale di documentazione, organizzare conferenze, promuovere incontri con le famiglie. Dalla sua costituzione le attivita dell'associazione si sono rivolte in particolare al sostegno delle famiglie dei bambini affetti da amaurosi congenita di leber ed alla promozione della ricerca scientifica, collaborando con strutture sanitarie nazionali ed internazionali, soprattutto nel campo della genetica.

http://www.mondino.it

Servizi


Presso la nostra sede operativa, si danno informazioni di carattere generale e associativo


C/o il centro di riferimento dell'associazione


L'associazione e in grado di fornire, tramite il centro di riferimento, un valido supporto psicologico alle famiglie


Nessuno


Nessuno


Nessuno


Nessuno


Raccolta fondi al fine di diffondere la conoscenza e fare ricerca


Convegni e seminari volti a sensibilizzare la conoscenza della malattia


Ialca promuove azioni di sensibilizzazione al fine di diffondere la conoscenza dell'acl e sostenere la ricerca di questa malattia rara

Progetti

Nessun progetto attivo