Pazienti

Assistenza

Valutazione di genetica clinica pediatrica in un bambino con sospetto di malattia rara

A cosa serve una valutazione di genetica clinica pediatrica? Perché è utile sul piano pratico la definizione della diagnosi? Per quale bimbo è indicata questa valutazione? Come si svolge la valutazione? Quali le possibili conclusioni? A cosa serve una...

Il percorso della genetica

Consulenza genetica Consulenza genetica pre-test Test genetico Consulenza genetica post-test Il percorso della genetica comprende schematicamente da una a tre fasi o momenti operativi successivi. La fase è una sola se si limita alla Consulenza genetica, ma...

Accesso ai farmaci essenziali per i malati rari

Classi di rimborso dei farmaci per il Servizio Sanitario Nazionale Farmaci off-label Farmaci della Legge 648/96 L'uso compassionevole dei medicinali Medicinali non in commercio in Italia Galenici magistrali I farmaci orfani I prodotti dietetici per i pazienti con...

Galeno Help

Questo importante servizio è nato da un protocollo d'intesa tra UPFARM - UTIFARM e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o prescritti con dosaggi non commerciali, oppure “Off label”, necessari per la...

Le cure palliative

Per la persona affetta da malattia rara: le cure palliative possono essere anche l’unico rimedio per una migliore qualità di vita Secondo la definizione dell'Organizzazione mondiale della sanità le cure palliative si occupano in maniera attiva e totale dei pazienti...

Centri di riferimento

Ogni Regione ha individuato degli ospedali competenti per le malattie rare. Nella legge 279/2001 questi ospedali vengono chiamati "centri di riferimento". Selezionando la regione di interesse, è possibile visualizzare quali sono gli ospedali pubblici individuati da delibere...

La riabilitazione

Il 10 febbraio 2011 è stato siglato in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, il "Piano d'indirizzo sulla riabilitazione" finalizzato ad un approccio globale alla gestione dei servizi sanitari...