Numeri regionali per le malattie rare
Di seguito riportiamo i recapiti dedicati alle malattie rare: (numeri di telefono, fax, mail, sito internet, eccetera) di ogni Regione Italiana.
Queste informazioni ci sono state fornite direttamente dai Referenti Malattie Rare delle Regioni Italiane, che ringraziamo per il prezioso contributo.
ABRUZZO
Dipartimento di Scienze Biomediche
Unità di Genetica Medica di Pescara.
Tel. 085.4252641.
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BASILICATA
Referente Regionale Malattie Rare, Potenza.
Tel. 0971.668837.
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BOLZANO
Centro di Coordinamento del Servizio di Genetica di Bolzano.
Tel. 0471.907109.
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CALABRIA
Dipartimento Tutela della Salute
Attività ospedaliere di Catanzaro.
Tel. 0961.856591.
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CAMPANIA
1) Osservatorio Epidemiologico di Napoli.
Tel. 081.76969348.
2) Direzione Sanitaria dell’Ospedale Federico II di Napoli.
Tel. 081.7463719.
3) Alleanza per le Malattie Rare del Dipartimento di Pediatria dell'Università Federico II di Napoli. Numero Verde: 800.75.69.69
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EMILIA ROMAGNA
Servizio Presidi Ospedalieri dell’Assessorato alle Politiche per la Salute di Bologna.
1) Tel. 051. 6397272
Fax: 051. 6397063
E-mail: erozzi@regione.emilia-romagna.it
2) Tel. 051. 6397271
Fax: 051. 6397063
E-mail: mavolta@regione.emilia-romagna.it;
Sito Internet: www.saluter.it/malattierare.
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FRIULI-VENEZIA GIULIA
Centro di Coordinamento Regionale per le Malattia Rare
Ospedale Universitario “Santa Maria della Misericordia di Udine”
Tel. 0432. 559914
Fax: 0432. 554617
E-mail: bembi.bruno@aoud.sanita.fvg.it.
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LAZIO
1) Polo Provinciale Malattie Rare
(Progetto promosso e sostenuto dalla Provincia di Roma Assessorato alle Politiche Sociali e per la Famiglia).
Numero verde: 8000.84.525
Cellulare: 340.053.65.64
E-mail: malattierare@iprs.it.
Sportello di Roma
c/o IPRS (Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali)
Passeggiata di Ripetta 11
lunedì- mercoledì e venerdì dalle ore 9 alle 14
martedì e mercoledì dalle ore 16 alle 19.
Tel. 06. 32652401
Fax: 06. 32652433.
2) Policlinico Umberto I. Servizio Speciale per le Malattie Genetico- Metaboliche
Università di Roma "La Sapienza"
Tel. 06. 49918274.
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LIGURIA
Al momento la Regione Liguria non ha un telefono dedicato alle malattie rare, ma è in fase di programmazione. Per informazioni, comunque, la Regione invita a contattare il numero verde malattie rare del Centro Nazionale Malattie Rare: 800.89.69.49. (Situazione aggiornata al 26 giugno 2008).
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LOMBARDIA
Centro di coordinamento dell’Istituto “Mario Negri” di Ranica
Bergamo (presso Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò).
Help line. Rispondono operatori sanitari preparati in materia.
Tel. 035.4535304 (dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle 13,00 e dalle ore 14,00 alle 18,00)
Fax: 035.4535373
E-mail: raredis@marionegri.it
Sito Internet: http://villacamozzi.marionegri.it
Sito Internet: http://malattierare.marionegri.it.
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MARCHE
Coordinamento Ospedali Riuniti di Ancona.
1) URP, Segreteria Malattie Rare.
Tel. 071.5964142.
ATTENZIONE: questo numero telefonico è dedicato solo agli adulti con patologia rara.
2) Segreteria Direzione Clinica Pediatrica
Tel. 071. 5962360 oppure 071. 33633.
ATTENZIONE: questi numeri telefonici sono dedicati solo ai bambini e ai ragazzi (fino ai 18 anni) con patologia rara.
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MOLISE
Unità operativa di Auxo-Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica
Ospedale Cardarelli di Campobasso:
Tel. 0874.409396 oppure 0874.409480 oppure 0874. 409482.
E-mail: mario.cicchetti@tiscali.it.
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PIEMONTE-VALLE D'AOSTA
Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare
Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (CMID) ASL Torino 2 - Ospedale S. Giovanni Bosco di Torino.
Tel. 011.2402127.
E-mail: info@malattierarepiemonte.it
Sito Internet: www.malattierarepiemonte.it.
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PUGLIA
Call Center Informativo Sanitario per la Regione Puglia.
Numero verde: 800955155 (dal lunedì al venerdì dalle 8 alle 18.00; sabato dalle 8 alle 13.00).
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SARDEGNA
1) Centro di riferimento Regionale per le Malattie Rare
II Clinica Pediatrica dell’Ospedale Regionale per le Microcitemie di Cagliari.
Tel. 070. 609 5508.
E-mail: renzo.galanello@mcweb.unica.it.
2) URP Regionale: S.ra Giuliana Marongiu (Assessorato Regionale)
Tel. 070.6065256.
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SICILIA
Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile
Dipartimento di Scienze Pediatriche
A.O.U. Policlinico "G. Martino" Messina.
E-mail: mbonsignore@unime.it
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TOSCANA
1) Registro Malattie Rare della Toscana.
E-mail: info@rtmr.it
Sito Internet: http://www.rtmr.it;
2) Le associazioni Forum delle Malattie Rare
Ospedale della Val di Chiana “S.Margherita” – Usl 8.Call Center.
Rispondono i volontari delle associazioni.
Tel/Fax: 0575.639642 (dal lunedì al venerdì, al mattino dalle 8.00 alle 13.00 e al pomeriggio dalle 13.30 alle 18.00. Il sabato solo al mattino fino alle 13.00).
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TRENTO
C'è punto d’ascolto per informazioni sulle malattie rare. Al numero: 0461.904211 risponde personale sanitario preparato.
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UMBRIA
Al momento la Regione Umbria non ha un telefono dedicato alle malattie rare.
Per informazioni, comunque, la Regione invita a contattare il numero verde malattie rare del Centro Nazionale Malattie Rare: 800.89.69.49. (Situazione aggiornata al 26 giugno 2008).
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VALLE D'AOSTA-PIEMONTE
Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare
Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (CMID)ASL Torino 2 - Ospedale S. Giovanni Bosco di Torino.
Tel. 011.2402127.
E-mail: info@malattierarepiemonte.it
Sito Internet: www.malattierarepiemonte.it.
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VENETO
1) Registro Malattie Rare del Veneto di Padova.
Help-line. Rispondono operatori sanitari preparati in materia.
Tel. 049. 8215700 (dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 18).
Fax: 049.8215701.
E-mail: malattierare@pediatria.unipd.it.
Sito Internet: http://malattierare.pediatria.unipd.it.
2) UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) Venezia
Help Line. Rispondono volontari della Federazione.
Tel/Fax: 041.2410886 (lunedì, mercoledì, giovedì al mattino dalle 09:30 alle 13:30 e al pomeriggio 14:00 - 18:00. Martedì e venerdì al mattino dalle 09:30 alle 14:30.
Email: segreteria@uniamo.org
Sito Internet: http://www.uniamo.org
3) CUP di Padova
L’azienda Ospedaliera di Padova ha creato una linea telefonica dedicata per prenotare visite specialistiche per le malattie rare presso il CUP centrale
Tel. 049.8212015 (dalle 9 alle 12 dal lunedì al venerdì).
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Autore: Redazione Pollicino
Ultimo aggiornamento: 24 aprile 2009.
