28 Febbraio 2009: riflettori puntati sulla Seconda Giornata Mondiale delle Malattie Rare, organizzata in tutta Italia da Uniamo. I numeri raccontano il successo della manifestazione: 500 servizi giornalistici usciti on line, su carta stampata e televisioni nazionali e locali; oltre 100 iniziative in altrettante piazze italiane; 14 squadre della Serie A1 di Pallavolo scese in campo per concentrare gli sguardi di tutti sul tema delle Malattie Rare. Una gigantesca ola colorata, festosa e contagiosa ha percorso il Belpaese. E questo grazie all’impegno di tutte le associazioni nazionali di malattia rara. Tornei sportivi, convegni, cene sociali, concerti, stand informativi, spettacoli teatrali e di danza. Il tutto per aumentare la consapevolezza sulle patologie rare e rinforzare la loro importanza come priorità di sanità pubblica.

Conoscere per assistere

"L’assistenza al paziente: una questione pubblica!" recitava lo slogan di quest’anno. Ma affinché la cura al malato con patologia rara sia davvero una priorità pubblica bisogna far circolare l’informazione tra le parti interessate. In tal senso si è orientato anche il seminario con accreditamento Ecm "Conoscere Per Assistere" rivolto a professionisti in ambito pediatrico e di medicina dell’adulto. L’evento è stato promosso da Uniamo in collaborazione con Farmindustria, le società scientifiche Simg, Sip, Simgeped e le Federazioni Fimmg e Fimp. “Un’esperienza – spiega Paola Serena, Responsabile Relazioni Esterne di Uniamo – destinata a continuare nel tempo mediante l’organizzazione di eventi regionali, allo scopo di favorire la formazione degli operatori sanitari nell’ambito delle malattie rare”. Renza Barbon Galluppi, visibilmente commossa alla fine dell’evento, si è complimentata con tutte le associazioni impegnate nella lotta contro le malattie rare. “In un anno – chiarisce Galluppi - tutti noi aderenti alle associazioni di volontariato siamo maturati; è cresciuta la consapevolezza di noi stessi e siamo diventati finalmente consci del ruolo che possiamo giocare nello scacchiere sociale e politico, nazionale ed europeo”. E conclude: “E’ stato un movimento di piazze spontaneo, naturale, ma così forte ed irrefrenabile che ha reso possibili sinergie ed eventi straordinari”.

Gli eventi nelle piazze italiane

A proposito di eventi straordinari, diciamo subito quello che è successo a Torino. Nella città della Mole, il Rdd si è trasformato in una tre giorni fitta di appuntamenti di ogni tipo. Si inizia con il solenne concerto nella chiesa di Santa Pelagia; ma il giorno dopo la festa impazza in Piazza San Carlo. Nel salotto di Torino si è disteso il lungo serpentone di stand di associazioni piemontesi; si sono consumati frizzi e lazzi dei clown di corsia; la banda cittadina ha introdotto la sfilata degli atleti dei Campionati assoluti indoor di Torino 2009; mentre sul palco si sono alternati compagnie di danze folcloristiche, ballerini di dance ability, gruppi musicali e solisti. Questa kermesse si è conclusa domenica 1 marzo al Cinema San Massimo dove si sono riuniti medici, pazienti ed artisti. Dopo la proiezione di film sul tema delle malformazioni, infatti, si è aperta la tavola rotonda, cui ha partecipato anche il noto attore italiano Giancarlo Giannini: sono stati affrontati gli aspetti etici e sociali delle malattie rare. Giannini, in particolare, ha cercato di descrivere cosa può fare il mondo dell'arte per portare alla luce la ricchezza umana ed intellettuale di chi vive una condizione di disabilità. Ampiamente soddisfatto Luigi Bonavita, Presidente dell’Associazione Niemann Pick, organizzatrice del Rdd torinese: “Gli obiettivi erano ottenere visibilità e rompere l'isolamento e far si che gli Enti preposti considerino l'assistenza al paziente una questione di salute pubblica: ci siamo riusciti, grazie all’impegno di tutte le associazioni della nostra città e delle Istituzioni”.

Un tiepido sole primaverile ha illuminato, invece, gli stand di Piazza Venezia a Roma. A Milano, d’altro canto, la Regione Lombardia ha organizzato una conferenza aperta a medici e pazienti. Mentre a Padova con un po’ di trucco, tutti sono diventati testimonial della Seconda Giornata Mondiale delle Malattie Rare: il logo Rdd è brillato sul volto di grandi e piccini. Concerti, conferenze e banchetti a Palermo, Catania, Messina, Reggio Calabria, Monsummano Terme, Pesaro, Casale Monferrato...

La partecipazione dei ragazzi e delle Scuole

Il Rdd 2009 ha visto anche il coinvolgimento delle Scuole: a Formia, Gaeta e a Modena si sono tenute lezioni per gli alunni o a cura degli alunni stessi. Una curiosità: a Levanto di Deiva Marina, gli studenti della Scuola Media hanno imparato a conoscere le malattie rare, partecipando ad un’originale caccia al tesoro. A Trento in onore del Rdd si sono esibiti dei simpatici mini-ballerini. In molte cittadine della Sardegna, ancora, sono fiorite iniziative sportive di vario genere: dall’orienteering, al nuoto sincronizzato, ai tornei di calcio.

Figli di un Male Minore

La Fondazione Luca Barbareschi, infine, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità, Uniamo, Orphanet, Associazione Dossetti e con il sostegno di Farmindustria, ha promosso l’evento, "Figli di un Male Minore". Oltre a noti attori italiani, tra i quali Gigi Proietti, è intervenuto anche il Ministro Maurizio Sacconi. Al Ministro del Lavoro, della Salute e del Sociale sono giunte, su invito di Uniamo, numerose richieste da parte delle associazioni italiane per le malattie rare affinché tutte le patologie rare possano beneficiare dei vantaggi che le leggi italiane prevedono per i malati rari.

Rassegna stampa (zip)

Messaggio della First Lady, Clio Napolitano (pdf)

Di seguito proponiamo la gallery multimediale con le foto e i video del Rare Disease Day 2009 in Italia.