Cartone animato di Bruno Bozzetto

Eventi nelle piazze italiane
Comunicato stampa (pdf)
Messaggio della Signora Clio Napolitano (pdf)
Tutte le iniziative nazionali (pdf)


E’ stata una grande festa la Prima Giornata Europea delle Malattie Rare, organizzata da Uniamo in diverse piazze italiane. Da Torino a Siracusa, da Venezia ad Oristano il giorno raro per persone molto speciali è stato celebrato in una quarantina di città italiane.

Conferenze stampa, concerti, spettacoli teatrali, stand informativi, triangolari di calcio, partite di pallavolo, tornei di scacchi, gare di orientamento, convegni, lezioni a scuola, momenti di cucina e di cabaret. Tanti modi per puntare i riflettori sui problemi legati alle malattie rare. E tante le istituzioni pubbliche e i partner privati che hanno contribuito al successo della giornata: Comuni, Regioni, Università, Aziende Ospedaliere e Associazioni di categoria. Tutti insieme ad Uniamo per la lotta contro le malattie rare.

Molti i nomi famosi che hanno deciso di lasciare la propria firma alla giornata. Il concerto di Gino Paoli all’Auditorium della Conciliazione a Roma ha regalato alla gremita platea intense emozioni ed atmosfere raffinate. “Ci deve essere il coinvolgimento continuo delle Istituzioni, delle Imprese per i malati rari e per i loro familiari” questo il messaggio lanciato dal cantautore di origini goriziane. Alle 1600 persone presenti al concerto Renza Barbon Galluppi, la Presidente di Uniamo, ha raccontato il percorso fatto dalla Federazione dalla sua costituzione ad oggi e Sergio Dompé, il Presidente dell’Associazione Farmindustria, ha parlato del crescente impegno dell’industria farmaceutica nella sfida per combattere le malattie rare: negli ultimi decenni, infatti, sono stati prodotti 300 nuovi farmaci e altri 400 sono in fase di sperimentazione nel mondo. In Piazza Castello a Torino, invece, divertimento assicurato con lo spassoso spettacolo di Marco Carena, noto cabarettista e musicista della città della Mole. A Padova, infine, Maria Grazia Calò, la cuoca veneziana de La Prova del Cuoco, la trasmissione televisiva condotta da Antonella Clerici, ha preparato degli ottimi biscotti per le persone malate di fenilchetonuria.

Insomma idee uniche per un giorno raro dedicato a persone molto speciali.

Rassegna stampa (zip)

Scopri le varie immagini del Rare Disease Day, organizzato da Uniamo in tutta Italia, sfogliando il nostro album fotografico.

Nel corso della serata all’auditorium della Conciliazione di Roma, Renza Galluppi, Presidente di Uniamo, racconta la storia della federazione. Lo spettacolo è stato presentato dall’attrice teatrale Gabriella Giuliani Sergio Dompé, Presidente dell’Associazione Farmindustria, spiega il crescente impegno dell’industria farmaceutica nella lotta contro le malattie rare Riconoscimento a Sergio Dompé per l’aiuto prestato ad Uniamo Riconoscimento a Loredana Nasta, Past-President di Uniamo, per il suo forte impegno Ben 1600 persone presenziano alla serata, culminata con il concerto di Gino Paoli Gino Paoli incanta il pubblico con la sua esperienza di vita parlata e cantata Paoli nel corso del concerto invita Istituzioni e Imprese ad un coinvolgimento continuo a favore dei malati rari e dei loro familiari Due le passioni di vita del cantante di origini goriziane: il mare e le donne e a questi temi è stato dedicato tutto il suo repertorio Simona Bellagambi (Relazioni con l’estero di Uniamo) e Sergio Dompé, Presidente dell’Associazione Farmindustria Il poster della Prima Giornata Europea delle Malattie Rare colora le città A palazzo Moroni di Padova il concerto gospel de Le Note Nere dà inizio alla festa A palazzo Moroni di Padova il concerto gospel de Le Note Nere entusiasma il pubblico A Padova Pollicino segna il cammino A Padova lo stand di Uniamo desta l’interesse di molte persone A Padova lo stand di Uniamo desta l’interesse di molte persone A Padova Maria Grazia Calò, la cuoca veneziana della trasmissione televisiva 'La Prova del Cuoco' condotta da Antonella Clerici, prepara dei biscotti molto speciali per i pazienti con fenilchetonuria. Al suo fianco, una dietista, un medico, una giornalista e Renza Barbon Galluppi, Presidente di Uniamo I biscotti preparati per i pazienti con fenilchetonuria da Maria Grazia Calò, la cuoca veneziana della trasmissione televisiva 'La Prova del Cuoco' condotta da Antonella Clerici I biscotti preparati per i pazienti con fenilchetonuria da Maria Grazia Calò, la cuoca veneziana della trasmissione televisiva 'La Prova del Cuoco' condotta da Antonella Clerici Le associazioni contro le malattie rare scendono in Piazza dei Signori a Padova Sono circa una ventina le associazioni per la lotta contro le malattie rare presenti in piazza a Padova Le associazioni informano la cittadinanza di Padova sulle malattie rare Le associazioni informano la cittadinanza di Padova sulle malattie rare Anche il Gruppo della Goliardia dell’Università di Padova allieta la giornata Gli artisti di strada dell’associazione Patatrak animano la giornata patavina Gli artisti di strada dell’associazione Patatrak animano la giornata patavina Le figure capovolte mettono in scena: 'Farmaci orfani, quattro pezzi fragili' al Teatro Mazza di Padova Le figure capovolte mettono in scena: 'Farmaci orfani, quattro pezzi fragili' al Teatro Mazza di Padova Partita di pallavolo al Palanet di Padova contro le malattie rare I candidi palloncini del Rare Disease Day invadono le piazze italiane Artisti di strada in Piazza Castello a Torino per la gioia di grandi e piccini Foto di gruppo con i volontari e gli artisti di strada I Torinesi visitano lo stand di Uniamo in Piazza Castello I Torinesi visitano lo stand di Uniamo in Piazza Castello, tra di loro molti ragazzi Marco Carena, famoso cantautore e cabarettista torinese, diverte il pubblico di Piazza Castello con il suo repertorio comico di canzoni e monologhi Marco Carena, famoso cantautore e cabarettista torinese, diverte il pubblico di Piazza Castello con il suo repertorio comico di canzoni e monologhi Braccialetti colorati per celebrare la Prima Giornata Europea delle Malattie Rare All’Ospedale Maggiore di Parma primule, ciclamini e viole del pensiero variopinte per ricordare la molteplicità delle patologie rare Lo stand di Uniamo all’Ospedale Maggiore di Parma Lo stand di Uniamo all’Ospedale Maggiore di Parma La T-shirt da indossare in un giorno raro La presentazione del Rare Disease Day a Rossano Calabro (Cosenza) Il Torneo Nazionale di scacchi organizzato a Rossano Calabro (Cosenza) celebra il Rare Disease Day Lo stand di Uniamo in Piazza San Bernardino le Fosse a Rossano Calabro (Cosenza) La T-shirt da indossare in un giorno raro Convegno sulle malattie rare all’Aula Magna del Policlinico Universitario G. Martino di Messina Convegno sulle malattie rare all’Aula Magna del Policlinico Universitario G. Martino di Messina Lo stand di Uniamo in Piazza Cairoli a Messina I volontari nello stand di Uniamo in Piazza Cairoli a Messina Lo stand di Uniamo in Campo San Bartolomio a Venezia Lo stand di Uniamo in Campo San Bartolomio a Venezia Lo stand di Uniamo in Piazza Madonna dei Monti a Roma Torneo di calcio per il Rare Disease Day di Ogliastra Minicorso di Orienteering e uso della bussola al Rare Disease Day di Oristano Torneo di bigliardino e ping pong a Palmas Arborea (Oristano) perché 'l'importante non è vincere Ma...solidarizzare' 29 febbraio celebrato con il triangolare di calcio a Pirri (Cagliari) Attività di sensibilizzazione sul tema delle malattie rare per i ragazzi e le ragazze della 3A e 3B della Scuola Media di Pozzomaggiore (Sassari) Il gazebo di Uniamo a Reggio Calabria I volontari delle associazioni di pazienti con malattie rare, allo stand di Via Ruggero VII a Palermo Sono le arance e le violette a caratterizzare il Rare Disease Day di Palermo A Palermo, tra i pacchetti regalo anche dei biglietti per sostenere la lotta contro le malattie rare Conferenza stampa nella sede italiana del Parlamento Europeo a Roma. Presenti varie autorità politiche, malati con le famiglie e rappresentanze del mondo della scuola Al Teatro Storchi di Modena lo spettacolo <i>Peter Pan</i> è dedicato al Rare Disease Day. Sul palco l'attore-danzatore Manuel Frattini e il cantante Edoardo Bennato