Che cos'è pollicino?
La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR Onlus, grazie ad un finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, ha realizzato l’iniziativa Pollicino.
Pollicino è una banca dati contenente informazioni utili alle persone affette da patologie rare, ai famigliari e a tutto il personale sanitario coinvolto nella diagnosi e nella cura delle malattie rare.
E’ un sito realizzato dai malati rari, soci di Uniamo, per altri malati rari. In esso intendiamo parlare della persona con patologia rara nella sua dimensione medica e sociale.
Si possono trovare informazioni riguardanti le leggi a tutela del paziente, la diagnosi e la presa in carico, ma anche gli aspetti della vita di tutti i giorni: lavoro, scuola, sport, tempo libero, vacanze, cibi e ricette da consigliare.
www.malatirari.it è una piattaforma informativa in cui i pazienti possono scambiarsi informazioni utili e improntate sull’esperienza, che viene trasferita da un malato all’altro, da una famiglia all’altra, tracciando così un cammino sicuro tra i meandri dell’informazione. Un po’ come il Pollicino della fiaba, che se pur piccino, con la sua astuzia, aiuta i suoi fratelli più grandi.
Pollicino non si perde, trova sempre la strada giusta.
E questo è il mio augurio per gli utenti del sito.
Renza Barbon Galluppi

Presidente UNIAMO FIMR
Fonti
I contenuti di Pollicino sono stati redatti, condivisi, nonché ri-verificati dai soggetti coinvolti nella trattazione delle varie tematiche: enti pubblici (Comuni, Provincie, Regioni, Università, Aziende Ospedaliere e Ospedali), istituzioni e persone fisiche.

