Ho una malattia rara, che cosa devo fare?
In Italia, secondo il decreto n. 279 del 18 maggio 2001, esiste un elenco ben definito di malattie rare per le quali il Sistema Sanitario Nazionale riconosce l’esenzione.
ATTENZIONE: Secondo la legge italiana, attualmente, non tutte le malattie rare hanno diritto all’esenzione, ma solo quelle presenti nell’ elenco della legge 279/2001.
Ogni Regione ha individuato degli ospedali competenti per le malattie rare. Nella legge 279/2001 questi ospedali vengono chiamati “centri di riferimento”.
La legge 279/2001 descrive il percorso del paziente con malattia rara nei seguenti termini:
1. Potrei avere una malattia rara. Cosa devo fare?
sospetto diagnostico: il paziente potrebbe avere una malattia rara inserita nell’elenco della 279/2001.
Il medico di famiglia indirizza il paziente verso uno specialista di un ospedale pubblico individuato dalla Regione come centro competente per una determinata malattia rara.
Se la diagnosi non è ancora certa, il paziente può eseguire esami di accertamento in esenzione (in modo cioè gratuito), mediante richiesta dello specialista del centro competente.
In caso di malattia rara di origine ereditaria, per arrivare alla diagnosi della malattia del paziente, anche gli esami genetici eseguiti sui suoi famigliari sono gratuiti.
ATTENZIONE: il percorso diagnostico è comunque gratuito: sia che si confermi il sospetto di malattia rara o meno.
2. Ho una malattia rara: cosa devo fare?
diagnosi-certificazione: una volta formulata la diagnosi, lo specialista del centro competente rilascia al paziente il certificato di malattia rara.
Tale certificato ha durata illimitata e validità nazionale. ATTENZIONE: Il certificato può essere rilasciato da qualsiasi centro competente italiano, non necessariamente da quelli della Regione di residenza. ATTENZIONE: solo gli ospedali riconosciuti ufficialmente dalle Regioni possono rilasciare la certificazione.
3. Come ottengo l’esenzione?
esenzione: una volta ottenuta la certificazione da parte dello specialista, il paziente si reca all’Asl di residenza (Ulss,Usl o il dipartimento di cure primarie), la quale rilascia il documento di esenzione che ha durata illimitata e validità nazionale.
4. Che cosa mi garantisce l’esenzione?
dopo l'esenzione: il paziente può eseguire visite, esami o ottenere prodotti dietetici e farmaci relativi alla sua malattia che il Sistema Sanitario Nazionale eroga gratuitamente.
Ogni Regione, però, può decidere autonomamente di concedere ulteriori prestazioni gratuite.
