I Partners
La creazione del massimo valore è una linea guida fondamentale per lo sviluppo di malatirari.it. Per questo la collaborazione con istituzioni e società scientifiche che da anni, con la loro esperienza e professionalità operano nel campo delle malattie rare, dona un prezioso valore aggiunto.
Per ascoltare e comprendere i bisogni dei professionisti nell'esercizio della loro professione e per proporre un possibile modello di percorso guida sono stati realizzati un serie di focus group distribuiti sul territorio italiano. Questo ha permesso anche di capire meglio le differenze locali che possono riflettersi nel lavoro quotidiano dei medici di medicina generale o pediatri di libera scelta con pazienti colpiti da malattia rara.
Un breve profilo dei partners dell'iniziativa:
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UNIAMO FIMR onlus - Federazione Italiana Malattie Rare
UNIAMO F.I.M.R. onlus è la Federazione Italiana delle Malattie Rare che raggruppa 95 associazioni, tra nazionali e regionali, rappresentando una vasta numerosità di patologie rare: dal 2010 è una organizzazione con Personalità Giuridica riconosciuta. La missione di UNIAMO F.I.M.R. onlus è di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l'attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.
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FIMP - Federazione Italiana Medici Pediatri
La Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) è stata fondata a Torino nel 1971 e ad essa aderisce circa il 90% dei pediatri di famiglia convenzionati con il Servizi Sanitario Nazionale.
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FIMMG - Federazione Italiana Medici di Famiglia
La FIMMG (Federazione Italiana Medici di Famiglia), rappresenta la principale organizzazione sindacale di categoria. Ad essa sono iscritti oltre il 50 % dei circa 59.000 medici di medicina generale italiani. E’ presente su tutto il territorio nazionale con un’organizzazione centrale che ha sede a Roma in Piazza G. Marconi 25 ed è articolata in sezione regionali e provinciali, fornendo una presenza capillare e significativa in tutte la realtà sanitarie del nostro paese.
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SIP - Società Italiana di Pediatria
La SIP è una associazione scientifica che persegue i seguenti obiettivi: promuovere la ricerca, la formazione e l'informazione scientifica in campo pediatrico; promuovere e tutelare la salute fisica e psichica del neonato, del bambino e dell’adolescente, di ogni cultura ed etnia, difendendone i diritti nella società sin dal concepimento; garantire l'integrità della Pediatria come disciplina di insegnamento e dell’area pediatrica come metodologia assistenziale; erogare attività di formazione continua in sanità, anche nella qualità di Provider ECM
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SIGU - Società Italiana di Genetica Umana
SIGU è soggetto Certificato ISO 9001:2008 per promozione dell'attività scientifica nel campo della genetica umana e medica, rivolta ai soci, alle istituzioni, alle associazioni di familiari e pazienti affetti da malattie genetiche, ai giovani ed al pubblico; progettazione ed erogazione di eventi formativi; redazione e promozione di linee guida.
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SIMGePeD - Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche Disabilità Congenite
La SIMGePeD – Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità è stata fondata nel settembre 2006 da pediatri, genetisti, neuropsichiatri infantili e responsabili di associazioni di familiari. Ambito di interesse le malattie genetiche dell’età evolutiva e disabilità congenite, in particolare di quelle condizioni ad elevata complessità assistenziale.
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SIMG - Società Italiana di Medicina Generale
La Società Italiana di Medicina Generale (SIMG) è un’associazione autonoma e indipendente nata per promuovere, valorizzare e sostenere il ruolo professionale dei medici di medicina generale, sia nella sanità italiana che nelle organizzazioni sanitarie europee e extraeuropee.
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Registro delle Malattie Rare - Regione Veneto
Per ulteriori informazioni: |
